КАК СТРОИТ ОТНОШЕНИЯ

ДИАЛОГ С ВЛАСТЬЮ

Наш собеседник – зачинатель общественного диабетического движения в России, ныне президент Московской диабетической ассоциации (МДА) и МОО «ДиаСоюзЦентр», вице-президент Российской диабетической федерации, координатор по общественным связям между РДФ и МДФ (Европейское отделение) Эльвира Васильевна Густова. Мы начали разговор с ней с весьма необычного предположения:

- Что будет, если завтра исчезнет общественное движение?
– Даже в мыслях этого не допускаю! Диабетическое движение уже сформировалось, оно вышло на качественно новый уровень – установлены связи с международными организациями, с Межпарламентской ассамблеей стран СНГ, Cоветом Федераций и Государственной Думой РФ, обсуждаются вопросы взаимодействия с политическими организациями, окрепли региональные руководители. Пути назад нет. Такой тревоги, которая, признаюсь, появлялась в первые годы – устоим ли? - уже нет.

- Тогда вспомним, что было 15 лет назад, с чем выходил человек от районного эндокринолога?
– Флакон свиного инсулина, стальной шприц с тупыми иглами, запрет на спорт и разрешение на гречневую кашу. И никакой информации, ни книг, ни журналов, ни каталогов, ни глюкометров, ни шприц-ручек, ни школ диабета – того, что привычно нам сегодня. Болезни стыдились, ее скрывали. И все это появилось бы у нас только лет через 20, не будь этой вездесущей общественности. Ведь там, где таких ассоциаций нет, больные обеспечены гораздо хуже медицинским оборудованием и лекарствами.

- Что же делает группу людей организацией единомышленников?
- В нашем случае - боль и ярость. Диабетическое движение в мире возникло более 70 лет назад, а у нас в стране – 15, но мы на огромной скорости нагоняем упущенное. Везде тон задают матери больных детей, они, спасая своего ребенка, дойдут хоть до президента. От наличия лекарств, а также его качества зависит не только качество жизни, но и сама жизнь. Причем счет времени идет на минуты.
В Москве первое родительское собрание прошло под знаком возмущения безнаказанной деятельностью авантюристов типа Кузина. Но никто практически не знал, что делать дальше, как должно создаваться общество. Да, оно должно взаимодействовать с государством и влиять на государственные структуры. Это понятно, но как это сделать? Уже началась перестройка – пришлось действовать путем проб и ошибок.

- Многие начинающие общественные организации жалуются, что им труднее всего установить контакт с людьми на государственной службе.
- Этому надо учиться всю жизнь. Мы заранее настроены против чиновников, а ведь мы и сами не сахар. Представьте: мы приходим, взваливаем свою проблему на неподготовленного человека и сразу вызываем у него отторжение. Конечно, вести диалог, высказать свою точку зрения, выслушать другого и найти компромисс сложно, но это необходимо для успеха дела. Если контакта все же не произошло, надо идти к вышестоящему чиновнику и добиваться цели. Чтобы успешно взаимодействовать с государственными чиновниками, надо знать те правила, по которым те существуют.
Как это ни странно, не менее сложно доказать, что к общественникам стоит прислушиваться, - медицинским работникам. Когда я впервые выступила со своими наблюдениями на собрании московских врачей, меня не захотели слушать. Я ушла оттуда в слезах. Они воспринимали наши слова как критику – мы же приходили как свидетели беды: то инсулина вовсе нет, то он плохого качества, и наши слова о сотрудничестве казались им издевкой. Прошло много времени, и мы приложили много сил для того, чтобы наладить диалог. Если мы не правы, объясните нам, в чем ошибка. Если наша правота неоспорима, значит надо подумать, как исправить ситуацию. Долго между нами сохранялся барьер непонимания, т.к. нам говорили – «это ваши эмоции, а у нас все в порядке». Вспоминается тогдашний главный эндокринолог Москвы профессор Мазовецкий, потому что он понимал эту проблему, поддерживал нас и активно помогал в становлении диабетического движения в России.

- Какая акция дала вам почувствовать, что к вам прислушиваются, что вы – реальная сила?
- Мы провели первое социологическое исследование в Москве на тему диабета: запустили анкету через газету «Вечерняя Москва», получили данные по городу. И когда по этим данным состоялась коллегия Департамента здравоохранения Москвы, мы впервые ощутили чувство единства, удачно проделанной работы. И как итог – решение правительства Москвы о создании целевой городской программы помощи больным СД. И это за два года до указа Президента РФ о создании федеральной программы! Тогда уже можно было сказать: да, общество состоялось.

- Какие вопросы попадают в поле вашего зрения?
- Те, что ставит сама жизнь. Так, по мере решения медицинских программ, о чем уже много сказано, возникали вопросы, которые непонятно кому было адресовать. На каком-то этапе это была организация отдыха. В течение пяти-шести лет мы привлекали к ее решению спонсоров, доказывая правительству Москвы необходимость детского отдыха. И теперь финансирование отдыха детей выделено отдельной строкой в городском бюджете.
Когда проблема решалась, мы ее не забывали, но принимались за другие. Сегодня остро стоит проблема психосоциальной адаптации в обществе. Мы долго подступались к ней, действуя через семейные клубы, на отдыхе, но поняли, что пришло время настоящей психотерапевтической работы. Сложность в том, что, с одной стороны, люди с СД в чем-то обездолены, с другой, они склонны уходить в свою болезнь, пассивны, в них поневоле развита психология потребителя. Самое болезненное место –наша любовь к детям, как мы ее понимаем. Родители прежде всего оформляют инвалидность, стараются обеспечить детей самыми лучшими инсулинами, средствами самоконтроля и пройти обучение – обязательно, и это понятно. Но мало кто задумывается о психологическом здоровье своего ребенка. С медицинской точки зрения они вполне обеспечены, но психологически часто не подготовлены к жизни, бывают капризны, эгоистичны. Так мы формируем потребительскую психологию. И культивируем ее всю жизнь – уже тем фактом, что даем инвалидность по диабету. Почему-то для всех моих собеседников становится потрясением тот факт, что нигде в мире инвалидность по диабету не дают.

- Для многих наших читателей это также будет открытием!
- Да. Ведь только наличие развитых осложнений вследствие заболевания дает основания для инвалидности, но не факт признания диабета. Когда мы в Петербурге обсуждали проект модельного закона о диабете, который будет представлен на Межпарламентской ассамблее стран СНГ, то пункт о инвалидности вызвал ожесточенные споры. Представители Международной диабетической федерации нас абсолютно не понимали, нам пришлось рассказать об экономических трудностях, о различии медико-социальных стандартов оказания помощи людям с диабетом в наших странах. Руководители всех диабетических организаций СНГ убеждали коллег, что сегодня без материальной поддержки государства нам не обойтись.
Конечно, в наших условиях правильнее бы было наладить адресную социальную помощь семьям, имеющим детей с диабетом , но сделать это крайне трудно, и государство пошло на то, чтобы, оформляя инвалидность, дать возможность ребенку пользоваться определенными льготами. И мы понимаем, что сейчас не время отказываться от такой помощи, можно вообще остаться без ничего.

- Эльвира Васильевна! Многие называют вас своим учителем, даже те, кто работает за пределами России. А кого вы можете выделить за их успехи?
- Я снимаю шляпу перед всеми, кто взял на себя ответственность за других. Пусть в поселке помогут одному человеку получить вовремя инсулин, а в городской организации думают об изменении закона для улучшения тысяч жизней – они все работают на полноту своих сил. Мы всегда открыты к взаимосотрудничеству, готовы помочь своим опытом, знаниями и поддержать любую организацию. Сейчас мы начинаем тесно сотрудничать с организациями Московской области и у них уже появляется свой почерк, например – Наро-Фоминская диабетическая организация.

- Наша газета писала о многих таких «почерках». Например, организация в Дубне славится своими спортивными увлечениями – подводный туризм, походы, сауна – руководитель Лариса Скиба обожает спорт, заразила им своих одноклубников, и этим помогает им жить. А вот фонд «Преодоление» в Москве сугубо детский, здесь развито творчество.
- Чем более разнообразны формы деятельности, тем они интереснее. «Преодоление» выросло из нашего семейного клуба, но родители скоро поняли, что на всю Москву одного семейного клуба мало и в Юго-Западном округе образовали собственное отделение, стали ближе к детям и смогли решать проблемы с администрацией округа. Они смогли себе это позволить, потому что глобальную задачу – контроль за гарантированным обеспечением лекарственными препаратами и средствами самоконтроля берет на себя МДА, и каждый занимается своим делом.

- Каковы сегодня приоритеты МДА?
- Создание сильной диабетической федерации и укрепление законодательной базы. Конечно, 15 лет назад я и представить не могла, что МДА вместе с другими общественными организациями будет отстаивать интересы больных с СД уже на уровне законодательной власти РФ и СНГ. Процесс демократизации пришелся на период нашего становления, и мы осознали, что должны влиять не только на исполнительные структуры власти, но и на законодательные. Поэтому три с половиной года назад была создана Российская диабетическая федерация. Она распространяет международный опыт, объединяет отечественные силы и сейчас ищет новых союзников, например, политические партии, общества инвалидов, чтобы изменить законодательную базу. Так, по закону о бюджете только 10-20% сахароснижающих препаратов мы получаем по федеральному бюджету, остальное должно обеспечиваться бюджетом регионов, многие из которых не платежеспособны. И если на месте не понимают проблемы диабета, денег так и не будет.

- Мы в последнее время много наслышаны о мэре города Астрахани, который лично курирует вопросы диабета, относится к ним как к важной государственной проблеме.
- В Москве тоже очень хорошо понимают проблему. Городская программа стопроцентно финансируется из бюджета города, и если федеральных поставок не будет, правительство Москвы придет на помощь. Потому что для решения проблемы берешь всю совокупность средств для их достижения. Но где гарантия, что завтра в Москве, в Астрахани не появится другой мэр и не отменит эти знаки внимания? Вот почему мы говорим о гарантиях государства. На всех уровнях должно быть гарантированное государственное обеспечение сахароснижающими препаратами и средствами самоконтроля.
И сегодня мы отстаиваем необходимость консолидированного бюджета. Уже год как мы пришли к выводу, что необходимо или выделять средства из федерального бюджета на сахароснижающие препараты и средства самоконтроля целиком из центра или объединить финансовые потоки центра и регионов, тогда каждый пациент будет уверен в своем будущем. Может быть, стоит объединить все средства и посмотреть, что получится, а вдруг это всех устроит? Понятно, что для решения этих проблем нам нужна поддержка политических деятелей. Мы обращаемся к законодателям, чтобы изменить законы.

- Для многих начинающих общественников остаются загадкой механизмы общения с инофирмами, у вас это происходит легко и непринужденно. Так это видится со стороны.
- Западный тип работы общественных организаций с представителями фарминдустрии кардинально отличается от того, что мы наблюдаем в России. Мы неоднократно пытались проводить семинары по сближению общественных организаций и фирм, по установлению взаимодействия,но этот процесс пока идет трудно. Но наша деятельность не должна быть зависима только от внимания фирм, работающих в области диабета. Существует система грантов, как международных, так и местных. В регионах начинает действовать поддержка грантов из местных бюджетов, проектов социальной значимости для разных групп населения. Все это проходит на конкурсной основе, и мы должны обязательно в этом участвовать. Для этого надо уметь грамотно составлять программу, план, заявку. В южном регионе как раз умеют работать по грантам. Нужно смотреть, какой путь финансирования деятельности организации более эффективен.

Беседовала Наталья Смирнова