КАК ЗАЩИТИТЬ ПРАВА

ПРОСМАТРИВАЯ ПОЧТУ РДА…

Москва, ул. Д. Ульянова, 11. Российская диабетическая ассоциация.
В этот адрес потоком идут письма из всех уголков страны. Пишут из диабетических обществ – со стажем и совсем молодых; те, кто лишь хочет создать свою организацию; просто люди с диабетом. О своих заботах и одержанных победах, но чаще – увы! – о бедах и трудностях. Как добиться поставок качественных инсулинов, как устроить отдых детей, как покончить с произволом местных чиновников? – эти и множество других вопросов, затронутых в почте, не остаются без ответа.

В РДА (президент – профессор В.Я. Игнатков) помогают и советом, и делом, и юридической консультацией. Организуют острые конференции и результативные семинары. Обращаются к властным органам. Поддерживают международные связи. Здесь реально защищают интересы и права Человека с диабетом…
Вот почему постоянно растет число диаорганизаций, вступающих в РДА. За последнее время она пополнилась, например, 4 новыми членами (региональные отделения по Республике Саха, Бурятии, Амурской области, Новосибирску; в процессе регистрации – по Псковской области), доведя на сегодня их общее число до 61.
Предлагаем вашему вниманию некоторые письма (с сокращениями), любезно предоставленные нам сотрудниками РДА.

С НАМИ – СЧИТАЮТСЯ!
Еще совсем недавно у нас в Рыбинске отношение к диабету со стороны городских властей было, можно сказать, равнодушное. Инсулинами больные обеспечивались в зависимости от их наличия, зачастую менялись виды инсулинов до 7 раз в год. О школах диабета вообще не было слышно. Была проблема с повышением квалификации эндокринологов, работающих на приеме.
Благодаря усилиям РДА и работе нашей диабетической организации ситуация в городе изменилась. Эндокринологи периодически бывают на повышении квалификации. В одном из стационаров организованы специализированные койки для людей с СД, с инсулинами серьезных перебоев нет. Характерный пример: в 1999 году нами впервые была организована диабетическая конференция при поддержке РДА. Участие профессоров Т.М. Миленькой и А.А. Александрова привлекло большое внимание людей с диабетом и их близких, но представителей горздравотдела на этой конференции не было, несмотря на наше настойчивое приглашение. Тем не менее проведенное мероприятие послужило как бы толчком для изменения взглядов на проблемы диабета. В 2002 году официальные круги откликнулись на призыв о проведении Дня диабета.
Вот так по крупицам, постепенно, мы выполняем основную задачу организации – формировать иное отношение к проблемам диабета, считаться с нами.
P.S. Было бы неплохо, если бы вы от имени РДА нашли возможность отметить положительные сдвиги в нашем городе в виде письма в адрес главы администрации, либо в адрес горздрава. Ваше внимание послужит на пользу общему делу.
Е.Ф. Ветрова, Рыбинск, Ярославская область

ДЕТЯМ СТАВРОПОЛЬЯ…
Просим вас обратить внимание на проблемы, с которыми приходится сталкиваться в повседневной жизни нам, родителям детей, болеющих диабетом.
Шприц-ручки выдаются на три года, тест-полоски для определения сахара в крови типа «Глюкохром-Д» - два раза в год по упаковке. Иглы в 2002 году мы получили по 150 на ребенка, глюкогоном не обеспечены совсем. Нет регулярных поставок бесплатных лекарств для лечения и профилактики осложнений СД. Санаторно-курортное лечение получаем не каждый год. Дети в школе не освобождаются от экзаменов; были случаи, когда им после экзаменов вызывали скорую помощь.
Еще такая проблема. Для детей, страдающих диабетом, введено ежегодное подтверждение инвалидности в бюро МСЭ, что влияет и на без того травмированную психику ребенка. Комиссию мы проходим в Ессентукском бюро МСЭ, а медицинские документы готовим в Кисловодске. Были случаи, когда детей направляют на повторное обследование, так как документы, пролежавшие в бюро МСЭ более месяца и не рассмотренные по независящим от нас причинам, признаются недействительными.
Проблема у нас и с госпитализацией детей для плановых обследований и установления оптимальных доз инсулина, так как в Ставропольском крае одно детское отделение площадью немногим больше четырехкомнатной квартиры. Запись ведется за несколько месяцев и это при том, что число детей с диабетом с каждым днем растет.
Ну а самое страшное – это боязнь перебоев с инсулином, иногда выдают просроченный инсулин. Еще большие проблемы возникают, когда наши дети переходят во взрослую поликлинику. Инсулин получают во флаконах, а не в картриджах.
С этими трудностями мы обращались во многие инстанции, но положительных сдвигов нет. Одна из основных причин этих проблем – отсутствие закона по защите граждан, страдающих диабетом. Убедительно просим вас помочь нам в решении этих проблем, а также обратиться за содействием к И.И. Дедову.
Родители детей, больных диабетом, Кисловодск, Ставропольский край

НАШ СТАТУС ВСЕ ХУЖЕ…
Клуб больных диабетом в РСО-Алании существует с 1997 года, члены клуба – престарелые, малообеспеченные люди, дети; всего – 375 человек. Мы оказались в тяжелом положении: наш статус ухудшается с каждым годом.
В 1999 году республиканский эндокринологический диспансер был переформирован в Эндокринологический центр, но положение больных не улучшилось. Не затрагивая уровень врачебной помощи, хотелось бы обратить внимание на то, что тестирование крови проводится по методикам 20-летней давности. Бесплатные инсулины и сахароснижающие таблетки выдаются нерегулярно и не те, которые рекомендованы врачом, а те, что есть в наличии. Беременных, больных диабетом, уговаривают прерывать беременность или ехать рожать в Москву, Санкт-Петербург. Школа диабета практически не работает.
Наши неоднократные обращения в средства массовой информации с просьбой о помощи результатов не дают. Нет глюкометров, тест-полосок к ним, не хватает даже литературы. Газету мы не получаем, а нам крайне необходима информация о клубах, подобных нашему, чтобы знать, как они решают проблемы с инсулином, питанием и т.д. В клубе работает служба обмена, небольшая библиотека, собранная собственными силами, оказывается посильная помощь больным, но этого мало.
Наш адрес: 362040, РСО-Алания, г. Владикавказ, ул. Ленина 55, кв. 8.
Е.Г. Пакарева, президент клуба

«Я ХОЧУ ЖИТЬ!»
Прошу помочь мне оспорить мнение МСЭ от 30.09.2002 года.
Я, Петренко Нина Анатольевна, 1964 года рождения, болею диабетом 1 типа (тяжелое течение) на протяжении 24 лет. На сегодняшний день имею серьезные осложнения СД, а также сопутствующие заболевания. Данное состояние обусловлено в том числе тем, что мне не могли поставить диагноз на протяжении года, а затем в течение 10 лет проводили лечение инсулинами плохого качества с одноразовой инъекцией в сутки (компенсации при этом достичь практически невозможно). И еще, я думаю, повлияла экологическая обстановка в регионе (авария на «Маяке»).
С 1992 года являюсь «инвалидом с детства». До 1995 года имела 3 группу инвалидности, затем еще 7 лет – 2 группу. Несмотря на то, что в течение последних двух лет появились дополнительные осложнения, мне вернули 3 группу инвалидности. Таким образом, я утрачиваю возможность получать более полное медикаментозное лечение. К примеру, сейчас я нахожусь на лечении в отделении нефрологии. Лекарств здесь практически нет, как нет и шприцев, систем, физраствора. На лечение я потратила более тысячи рублей, и в чем-то из рекомендованного курса мне пришлось себе отказать. А еще есть рекомендации окулиста, ревматолога, невролога, эндокринолога, наконец!
По 2 группе я получала 1200 рублей, которых мне также не хватало на все медикаменты, но хоть какое-то лечение я могла получать и тест-полоски изредка покупала, а также ежемесячно в поликлинике получала бесплатно лекарства на сумму 116 рублей. Сейчас моя пенсия 660 рублей. С таким положением вещей я просто скоро умру! А ведь у меня растет дочь! Девочка умная и пока, слава Богу, здоровая. Кому она будет нужна после того, как меня не станет? Она пока маленькая и ничего не понимает, но когда разберется, что государству наплевать на больных, стариков и детей, разве сможет она его любить и уважать!
Закулисно я слышу от врачей МСЭ, что мы, мол, все понимаем, но ничего не можем сделать, приняты новые критерии установления групп инвалидности, и вы «тянете» только на третью.
По моему заявлению я была переосвидетельствована на главном бюро МСЭ Челябинска, но результат не изменился. Я обратилась в главное управление социальной защиты населения Челябинской области и областной отдел МСЭ 29.01.2003г. Несмотря на то, что по результатам анализов наблюдалось ухудшение, мне снова сообщили, что я соответствую третьей группе инвалидности. А уж как повел себя главный инспектор г-н Коркин! Это даже нельзя назвать общением. Он просто всем своим тоном и словами дал понять, что такие, как я, являются тунеядцами и паразитами общества и комиссия МСЭ выполняет благородную функцию – ставит нас на место. Извините, что получилось сбивчиво и нескладно. Я хочу жить и как можно дольше дарить своему ребенку любовь, радоваться, наблюдая как он растет. Помогите мне!
Н.А.Петренко, Троицк, Челябинская область

ПОМОГИ СЕБЕ САМ
И СВОИМ БЛИЗКИМ
Причины, симптомы, лечение, осложнения диабета – эти знания нужны всем, потому что нет человека, который может сказать: «У меня, моих близких, моего ребенка не будет диабета».
Как обычно люди отмечают День диабета? Устраивают радио- и телешоу, спортивные соревнования, бесплатное тестирование крови на сахар у всех желающих, проводятся публичные собрания, различные выставки, пресс-конференции, распродажи диатоваров. А вот у нас в Иркутстке День диабета пройдет под лозунгом «Помоги себе сам и своим близким, друзьям, знакомым». Диабетики России знают, что такое нарушение прав. Многие не получают вовремя инсулин, не могут покупать тест-полоски, глюкометры, не получают полноценного питания. Но и во всех странах мира дискриминация диабетиков, к сожалению, не редкость. Мы уже на пороге 55-летия ООН, принявшей Всеобщую декларацию прав человека, четыре статьи которой посвящены людям с диабетом:
Ст. 25 декларирует право диабетиков на получение бесплатно инсулина, постоянный самоконтроль, консультации по диете и физическим упражнениям, на информацию о последних достижениях в медицине.
Ст. 26 говорит о необходимости распространения знаний о диабете в обществе и правящих кругах, которые должны включать в госбюджет достаточно средств для обеспечения диабетиков.
Ст. 23 запрещает ограничивать людей с диабетом в праве на получение любой работы.
Ст. 19 утверждает, что «устраивая дискуссии, общество будет лучше понимать, какое влияние диабет оказывать на его жизнь».

Г.П. Дружкова, председатель Совета Ленинского АО Иркутска

А В ВОРОНЕЖЕ «НЕТ ДЕНЕГ»…
При высокопрофессиональных специалистах и совершенной диагностике положение больных диабетом в Воронежской области тяжелейшее.
Врачи поставлены в зависимость от чиновников, и защитить интересы здоровья больных диабетом просто не в состоянии. На все ответ один: «Нет денег».
Да, дети обеспечены человеческими генно-инженерными инсулинами для шприц-ручек, средствами самоконтроля, а вот ребята, болеющие с раннего детства и «вышедшие» за 18 лет, измучены. Инсулин для них в сельских районах закупают какой дешевле, средствами самоконтроля не обеспечивают. Профилактическое лечение (даже для детей) – все за средства больного. «Скорая помощь» глюкометрами не обеспечена. В стационарах подбирают молодым с диабетом 1 типа инсулин для шприцев, шприц-ручки хранятся в стационарах невостребованными. Диета не выдерживает никакой критики. Многие родители стараются лечить своих детей в Москве. Школы диабета в сельских районах «работают» только в отчетах. Беда наша в том, что некому защитить больных. Нужен специалист: штатный главный эндокринолог области, а его нет, у главного же терапевта сахарный диабет, вероятно, не является приоритетным заболеванием.
Тендеры проходят закрыто, общественную организацию не допускают, не информируют. Мы не являемся членами межведомственной комиссии, а потому и контроля за выполнением областной целевой программы «Сахарный диабет» нет.
Жуткое положение у больных диабетом в Отделенческой больнице ЮВЖД на станции Отрожка. Из-за финансовых разборок между ведомством МПС и Управлением по здравоохранению Воронежа они оказались практически без инсулинов и сахароснижающих таблетированных препаратов.
Тяжело больные диабетики–инвалиды насильно переводятся на дешевые инсулины. О социальной поддержке не ведется и речи.
В.В. Казьмина, председатель правления Воронежского РО

У ВЛАСТЕЙ ИНОЕ МНЕНИЕ
В октябре прошлого года у нас была создана Тверская региональная общественная организация больных диабетом. В настоящее время, по данным статистики, в области насчитывается 23000 больных диабетом, из них 3500 инсулинозависимых. На деле, с учетом группы риска, эта цифра выше раза в четыре.
Своей основной целью организация считает пропаганду знаний о диабете, оказание юридической и иных видов помощи, отстаивание общих интересов пациентов. Нас насторожила прозвучавшая в выступлении начальника отдела лекарственного обеспечения области на ежегодном собрании медиков тенденция к приобретению наиболее дешевых видов инсулинов «ради экономии бюджетных средств». При этом совершенно не учитываются затраты, которые необходимо будет нести в связи с осложнениями, вызванными употреблением некачественных инсулинов. Федеральная программа «Сахарный диабет» предусматривает переход на более качественные человеческие генно-инженерные инсулины. Однако у нас в области у властей, очевидно, иное мнение. Кроме того, в 2002 году сократились объемы поставок тех инсулинов, к которым больные уже привыкли.
Обращаемся в РДА с убедительной просьбой: не посчитайте наши проблемы незначительными и посоветуйте, с учетом опыта других регионов, как нам в сложившейся ситуации отстоять свое право на качественное лекарственное обеспечение.
А.А. Пилюгин, председатель совета Тверской общественной организации «Инсулин»