ДИАСЕМЬЯ

УЧИЛИСЬ ЖИТЬ ЗАНОВО

Семья - главная опора человека с диабетом. Настала пора заглянуть в эту крепость, чтобы понять, как живется за ее стенами не только самому пациенту, но и всем его родным.
Расскажите о своих заботах, о конфликтах и стрессах, чтобы общество прониклось – будем надеяться! – вашими проблемами. Ведь пока мы молчим, нет и повода для беспокойства.
Мы приглашаем вас сегодня в гостеприимную семью Дубровских, семью благополучную, даже счастливую, но посмотрите, какой ценой дается такое благополучие. Рассказывает Ирина Дубровская, мать семилетней Анечки.

ЗА СВОЕГО РЕБЕНКА ОТВЕЧАЮ САМА
Долгожданная беременность протекала тяжело. Почти все девять месяцев я пролежала «на сохранении». Два инфаркта плаценты. Когда сделали кесарево, ребенок, как сказали врачи, почти погибал. И еще я постоянно принимала преднизолон, к родам доза дошла до 3,5 таблеток в день. К тому же из-за этого я не могла сама кормить Анечку. Перешли на искусственное вскармливание (самые дорогие, лучшие смеси), а потом разрешили кормить грудью, да только молоко ушло.
Спустя семь лет, иногда просыпаюсь и думаю: ну откуда этот диабет? Ни у меня, ни у мужа в роду ничего похожего…
Первые полтора года с девочкой все было неплохо. Повышенный мышечный тонус (естественный после кесарева сечения) мы привели в порядок массажами. Словом, нормальный ребенок. А потом ей начали делать прививки, две в один день совпали. Она как-то сразу скуксилась. И вдруг резко, буквально в одну минуту, начала беспрестанно писать и просить пить. На дворе ночь, а я гоню Сережу в поликлинику: проси направление на «сахар» (все-таки дочка педиатра, книги читала). Едва дождались утра. Муж примчался в поликлинику, а ему там говорят: папаша, успокойтесь, какие анализы, какой сахар, обыкновенное расстройство, потеря жидкости после прививок, это пройдет...
День прошел, другой, девочка какая-то вяленькая, потом ночью начала задыхаться. А мы даже «Скорую» постеснялись вызвать. За несколько дней Анечка потеряла половину веса. Когда мы на «Скорой» привезли ее в больницу, она весила всего шесть килограммов. И я впервые почувствовала резкий запах ацетона. Она была обезвожена. Сахар - 36. Прекома.
Поставили нашей девочке капельницу в подключичную вену. Вскоре она порозовела. Сестры казались такими заботливыми. Они даже сказали мне: отдохните, поспите хоть несколько минут. Я трое суток не сомкнула глаз и задремала. И вдруг вскочила, ну не знаю почему. Смотрю, медсестры болтают о чем-то своем девичьем, а в капельнице почти не осталось жидкости. Господи, я же знаю, что такое воздушный тромб в обезвоженном маленьком тельце!
В ту ночь я сделала для себя очень важный вывод, все семь лет только им и руководствуюсь, - ни на кого не надеяться. За своего ребенка отвечаю только я сама.
Вернулись домой. Неделю я рыдала, Сережа старался меня успокоить. Осознать, что э т о навсегда... Нет, невозможно. А потом мы вместе с ним сели за учебники педиатрии, медицинские справочники, журналы. Мы не вылезали из Интернета, искали все, что имело отношение к диабету. Через месяц начали немного ориентироваться в проблеме. Учились жить заново.

А 250 ДОЛЛАРОВ ДО СИХ ПОР ЖАЛКО
В нашей ситуации очень важно найти своего врача. Нам как-то не везло: нас наблюдали, консультировали, давали рекомендации, но всё пытались вогнать в определенную схему, в какой-то стандарт. Кто, как не читатели вашей газеты, знают: диабет у всех протекает по-своему; кажется, нет на свете двух одинаковых больных.
Анюта, например, практически не чувствует низкий сахар, только когда он уже ниже двойки. А до этого прыгает, скачет, веселится. И мы сами пришли к нестандартной схеме. Измеряем сахар крови не четыре раза в сутки, как велели одни врачи, и не семь раз, как разрешали другие, а как только замечаем малейший признак неблагополучия. Очень хочет пить или резко поскучнела - для нас уже симптомы. У нее не бывает дрожи в коленках, головной боли. И жажда появляется на низких «сахарах», хотя должна по всем правилам появляться на высоких.
К кому мы только не обращались - и к известным светилам, и к «бабушкам», и к экстрасенсам. Сколько денег выбросили на ветер...
В Сокольниках, например, есть Центр народной медицины, вполне официальное учреждение со всеми лицензиями. Так нам в этом Центре предложили спиртовой настой из трав и рекомендовали давать его ежедневно по 50 граммов - крошечному ребенку. Не знаю почему, но 250 долларов, что я там оставила, мне особенно жалко.
Потом в любимой «Комсомолке» (20 лет выписываем, теперь уж по привычке) мы прочитали о питерском докторе, который успешно справляется с диабетом при помощи пиявок. Ну как не поверить родной газете? Я первый раз оставила дочку и на один день поехала в Питер. Посмотрела на врачевателя, на его противных пиявок. Все неряшливо, грязно, а главное непонятно. Пиявки и поставили точку на наших экспериментах с альтернативной медициной.
Своего врача мы все-таки нашли. Сейчас Анечку ведет Любовь Леонидовна Болоцкая. Я ей полностью доверяю. Она к каждому ребенку подходит сугубо индивидуально. Для нее не существует стандартов.

СПАСИБО ДЕНИСУ!
Признаюсь, мы с мужем и не думали о втором ребенке. Настолько были сосредоточены на Ане, казалось, вся жизнь зависит только от ее «сахаров». Все, кроме меня, боялись с ней оставаться, даже моя мама. Прогнозировать, как поведет себя после укола инсулина, надо дать поесть или подождать... И самое страшное - уколоть пальчик, такой малюсенький...
Когда я спохватилась (говорили-то, дисфункция) было поздно. Шок! Ведь и второму ребенку может угрожать диабет. Но потом мы с Сережей решили: ничего делать не станем, пусть будет, как будет. На этот раз никаких больниц, я не принимала никаких таблеток. Я спокойно жила с Аней, даже оставалась одна - Сережа несколько раз уезжал в командировки. Анечка - ей было 4,5 годика - мечтала о братике. Представьте себе, на этих положительных эмоциях у нее даже улучшились «сахара».
И когда Дениска родился, все в доме стали спокойнее. У меня ушло напряжение, не отпускавшее ни на секунду. Я ведь в гости приходила, так надо мной все смеялись: дай ей одной пробежать хоть из комнаты в комнату. Нет, я бегу за ней.
Моя умненькая, чуткая девочка сразу поняла, что она больше не единственная, не главная, что братику тоже нужно мамино внимание. И вскоре после рождения Дениса она первый раз сама проколола себе пальчик. Мы стали приучать ее к самостоятельности, объяснять, что она такая же, как и все. Просто ей в жизни надо уметь больше, чем другим. Но, значит, она добиться сумеет большего.

ПРЕОДОЛЕВАТЬ ЛУЧШЕ ВМЕСТЕ
Кажется, Ане было два с чем-то года, когда мы неожиданно получили приглашение на Новогодний праздник. Это постарался детский фонд «Преодоление», который создан как раз для таких детей и о котором я понятия не имела.
Мы нарядились и отправились. Каким чудом оказался для нас тот Новый год! Разукрашенная елка, подарки, веселые, расшалившиеся дети читают стихи, поют, танцуют. И никто не вспоминает о диабете. Моя красавица веселилась вовсю... А мы-то целый год сидели со своей проблемой, в своем гнездышке. И, казалось, никому, кроме родных, нет дела до нашей беды. Это была первая положительная эмоция. Я ощутила: больше мы не одни.
С тех пор дружим с «Преодолением». Я познакомилась со многими мамами, перезваниваемся, ходили в театр на праздники. Уже два раза участвовали в выставке «Жизнь без власти диабета». И оба раза ребята готовили концертную программу, Анечка не только стихи читала, но и танцевала (она уже два года занимается бальными танцами). И так радовалась, когда ей аплодировали.
Благодаря Фонду мы изучаем бесплатно английский язык. Дениску тоже взяли, в младшей группе не хватало «контингента». Знаю, что дети постарше ходят на компьютерные курсы. Спортивные соревнования, походы... И все без помпы, излишней рекламы, бюрократии, отчетов. Вообще, убеждена - я говорю о детях вообще - в Москве есть самые разные возможности для их занятия и развития. Все дело в родительской неинформированности и, простите, лени.

СЕМЕЙНЫЙ БЮДЖЕТ
Вчера, например, мы истратили пятьсот рублей на книги. Теперь обсуждаем, как «выкроить» деньги на сапоги. Беда, что нужны две пары - и мне, и мужу. Шутим, может быть, купим одну, так сказать, «унисекс».
Мне часто задают вопрос, как вы справляетесь – семья-то большая. Первое время две трети нашего бюджета «съедали» иголки и тест-полоски. Потом зарплата выросла (Сергей получает около 14-ти тысяч, что совсем не мало), да и мы научились немного экономить. Но все равно иголки и тест-полоски остаются главной статьей расхода.
Какие у нас приоритеты? Я приучила семью к полезной, простой пище. Никогда не отказываем детям во фруктах и овощах в любое время года. А деликатесы не обязательны.
У нас двое племянников, тоже мальчик и девочка, они постарше. Как вы догадываетесь, проблема с одеждой и игрушками таким образом почти решена. Но порой, конечно, балуем своих. Ане вот подарили подружку Дашу, куклу с нее ростом, она совсем как большая девочка. И Денису - дед зовет его Шумахером - ну никак не откажешь в новой большой машине. А главная наша гордость - спортивный тренажер. Все занимаемся - от мала до велика, «сгоняем» диабет, укрепляем нервную систему.
Помогает нашей семье и Черемушкинская управа. В конце каждого года мы получаем бесплатно «порцию» тест-полосок и иголок. Хватает на целый месяц. Управа никогда не забывает поздравить нас с праздниками, непременно присылает ребятам подарки.
Долгое время я отказывалась от бесплатных путевок, а в прошлом году нам предложили поехать в семейный пансионат в Пятигорск. Мы подхватили детишек, еще и племянников (их путевки, конечно оплатили) и - на Кавказ. Незабываемое путешествие! Горы, прозрачный воздух, экскурсии по всем историческим местам… И какие же замечательные «сахара» у нас оказались, когда мы вернулись в Москву.
Нынешним летом мы тоже воспользовались бесплатной путевкой для Анечки, отдыхали под Москвой. Хороший пансионат. Только мне кажется, не стоит собирать так много больных детей в одном месте. Психологически это тяжело и для них, и для их родителей.
А бюджет? Иногда с трудом дотягиваем до зарплаты. Крутимся. Впрочем, так живут многие и со здоровыми детьми. Но есть у нас с мужем один уговор: Анечкину пенсию (1300 рублей плюс надбавка от мэрии 700) со сберкнижки не снимать, хотим собрать деньги на ее образование.

Подготовила Софья Старцева
(Продолжение следует)