Вернуться в Diabet-News  
главная
редакция
анонс
содержание
e-mail
 

Рубрики:

ТЕМА НОМЕРА

"СДЕЛАТЬ ЭТОТ МИР ЛУЧШЕ,
А ЛЮДЕЙ — ДОБРЕЕ!"

ДИАПАНОРАМА

ДИАВЗГЛЯД

ДИАПРЕМЬЕРА

ДИАГРАНЬ

ДИАСЕМЬЯ

ДИАДАТА

ЮВЕНИЛЬНЫЙ КОРАБЛЬ

ДИАФОН

ДИАСПОРТ

ДИАСМАК

ДИАКЛУБ

август, 2005

ТЕМА НОМЕРА

"СДЕЛАТЬ ЭТОТ МИР ЛУЧШЕ,
А ЛЮДЕЙ — ДОБРЕЕ!"

Под стройными соснами, на побережье Финского залива, в красивейшей зоне отдыха под Санкт-Петербургом, раскинулся детский оздоровительный лагерь "Буревестник". В одном из его корпусов в августовскую смену находились ребята с диабетом от 13 до 15 лет, причем не только из северной столицы, но и из Калининграда, Петрозаводска, Архангельска, Саратова, Краснодара, Уфы. Это стало возможным благодаря Санкт-Петербургскому диабетическому обществу, выигравшему среди стран Восточной Европы грант Фонда компании "Медтроник" на реализацию лучшего проекта обучения и реабилитации в лагере для детей и подростков, больных диабетом.


… Здесь всё не так, как на "большой земле".
Нет привычного дома и родителей, зато ежечасно рядом с тобой друзья-сверстники с теми же диапроблемами, старшие кураторы-волонтеры (тоже с диабетом), прежде не раз бывавшие в лагере, врачи, психолог.
Здесь заполнена каждая минута — спортивные эстафеты и соревнования, подвижные игры и дискотеки, яркие праздники и острые дискуссии, конкурс КВН и костер на берегу, а главное — уникальная "школа диабета", речь о которой еще впереди. А потому — и совершенно не важна погода, меняющаяся, как и положено в этих широтах, каждый час…
— Наш проект детских лагерей для детей с диабетом — сначала для "своих" из Питера, а последние пять лет и для детей из регионов России — мы осуществляем уже 14 лет, — говорит его руководитель, Председатель Санкт-Петербургского диабетического общества Марина Шипулина. — В его основе — обязательное обучение и психологические тренинги. Благодаря полученному в этом году гранту мы имели возможность привезти ребят в лагерь и не только улучшить их знания и навыки в управлении диабетом, поддержать их способности к саморазвитию, но и поделиться опытом в организации таких лагерей в масштабах страны — ведь вместе с детьми из регионов мы приглашаем сюда и врачей. За минувшие годы в проекте приняли участие более 1000 подростков, ставших активными членами общества, способными максимально реализовать свой потенциал.

ПИЛОТКИ ОТ "МЕДТРОНИКА"

Помните на обложках июньского номера нашей газеты был напечатан чертеж, сложив который вы получаете пилотку-"кораблик" от компании "Медтроник"?
Такие пилотки вмиг появились на головах всех участников лагеря, когда к ним на День "Медтроника" приехала руководитель направления "Диабет" этой компании Нана Табидзе со своей командой. Гости с хозяевами были вместе весь день, органично “вписались” в распорядок дня, посетили "школу диабета", участвовали в вечернем празднике.

А начался диалог между гостями и ребятами, собравшимися в зале, примерно так:
— Кто из вас слышал об инсулиновой помпе?
— Все! (Хором).
— Сколько раз в день в среднем вы делаете уколы?
— Три, четыре, пять раз! (Вразнобой).
— Конечно, ребята, вы уже привыкли, но, очевидно, лучше бы их не делать! Согласны? Вот ученые и подумали: как сделать так, чтобы пациенту с диабетом жить без уколов, а инсулин поступал бы в организм, как у здорового человека. И придумали инсулиновую помпу, или дозатор. А знаете ли вы о преимуществах помповой терапии?
И тут ребята с большим вниманием прослушали разъяснения, мысленно "примеряя" несомненные достоинства помпы на себя: отсутствие многократных инъекций, редкие случаи гипогликемий, возможность ввода инсулина с шагом 0,1 ЕД (что обеспечивает максимальную точность дозы), отсутствие депо инсулина, наконец, свободу в выборе образа жизни, большую независимость от инъекций.
А затем в зале встали со своих мест юные питерцы — Аня Мудрова и Володя Шабовта, которые уже год носят помпы, и рассказали о личном опыте.

Аня из своих тринадцати уже девять лет болеет диабетом. Вначале все шло более-менее гладко, но ближе к 12 годам у нее стабильно стали держаться высокие "сахара", приводившие к кетоацидозу. Семь раз за год "скорая" доставляла девочку в реанимацию. Врач предложил ей пожить пробный месяц с помпой. "И мне сразу понравилось, — улыбается Аня. — Гликемия легче приходит в норму, а гипогликемические состояния практически исключаются, если правильно рассчитать дозу. Я могу ходить в бассейн, только нужно знать, на какой срок можно снять помпу. Аппарат очень удобный — я ношу его за поясом юбки или джинсов". Володя также подтверждает удобство помпы, особенно на активном отдыхе — а он в лагере уже в третий раз!
Несколько позднее — и с неменьшим интересом! — прошла лекция-беседа для девочек-подростков, которую провела приглашенная компанией "Медтроник" доктор из Петербурга, к.м.н. Алена Тиселько (Центр "Сахарный диабет и беременность"). Она акцентировала их внимание на то, сколь важны для организма точные дозировки инсулина и отсутствие резких колебаний уровня сахара, особенно в пубертатный период и после него — ведь в будущем они захотят иметь детей!
От души смеялись и ребята, и гости, когда на сцене были устроены веселые конкурсы. Пять команд, получив в тайне от зала задания, изображали в виде пантомимы шприц-ручку, "короткий" инсулин, "школу диабета", глюкометр и помпу. Зрители отгадывали, что это, жюри выставляло баллы. И хотя наиболее убедительно был "сыгран" глюкометр, подарки от "Медтроника" — рюкзачки, ручки-фонарики, игрушки, сумочки — получили в лагере все. Победила, как говорится, дружба!

ЗАЧЕМ НУЖЕН ПСИХОЛОГ

Директор лагеря Наталия Романова ведет психологическое консультирование в основанном Санкт-Петербургским диаобществом "Кризисном центре Диабет". Любой человек, болеющий СД, может прийти туда со своим вопросом, например, отсутствует нужный ему препарат или не нашел общего языка с врачом, или у него какие-то психологические коллизии, или он хочет встретиться с консультантом по правовым вопросам… В Центре ему всегда помогут.

Для обитателей лагеря Наталия Николаевна — непререкаемый авторитет: и придумает интеллектуальную забаву, и утешит, и — если надо — отругает, и просто даст мудрый совет, столь необходимый в переходном возрасте.
— Наш лагерь уникален тем, — говорит она, — что это по сути дела модель образовательного лагеря, где учат юного человека с диабетом самостоятельно адаптироваться в реальных жизненных условиях и потом жить дальше с обретенными навыками. В Петербурге я часто общаюсь с родителями и детьми, которые разделили свою жизнь на "до" и "после" постановки диагноза СД, причем во втором периоде у них лишь мрак и страхи. И те, и другие нуждаются в психологической поддержке. Бывает, что некоторым детям достаточно лишь несколько занятий у психолога, другим нужен более долгий срок, а кому-то как раз показан такой лагерь, где 10 дней могут коренным образом поменять его представления о жизни с диабетом.
Вот, взгляните на Романа Грузинского, который, приехав к нам, боялся всего — уколов, тренингов, общения с ребятами, а уже через пару дней он был вместе с ними и на конкурсе Рыцарей завоевал приз зрительских симпатий!

Если раньше подростки пытались "забыть" о своем диабете, считая, что болезнь перечеркивает их жизнь, то в лагере их сомнения полностью развеялись. Они обучаются здесь делать все, что нужно для диабета, на "автопилоте". Находясь в коллективе, подросток как бы видит себя в других и начинает осознавать, что может быть таким же, как и они, красивым, ловким, умелым, что он способен справиться со своим диабетом. И все они, попав в лагерь, уже не хотят отсюда уезжать.
И еще. Здесь у ребят закладывается основа, позволяющая впоследствии стать им полноценными членами общества, гармонично развитыми людьми, хорошими спортсменами. Мы убедились в этом на примере наших кураторов, или вожатых, которые сами прошли через лагери, а сейчас учатся в институтах или окончили их. По сравнению со своими здоровыми сверстниками они имеют даже больше достижений, обладают более совершенными коммуникативными навыками; они создают крепкие семьи, у них рождаются здоровые дети…

А ЭТО "ШКОЛА ДИАБЕТА"…

Лагерь, считает известный московский врач, к.м.н. Александр Пархоменко, ведущий занятия в "школе диабета", здорово помогает в обучении, так как у детей ежедневно возникают конкретные вопросы по изменению доз инсулина — из-за разнообразного питания (кстати, кормят их 6 раз в день, вкусно и сытно!), физических нагрузок, а также нервных стрессов, связанных с переизбытком эмоций.

— Когда врач наблюдает пациента в клинике — это больничные условия, — отмечает Александр. — Здесь же обстановка максимально приближена к "боевой", и подросток, с учетом все время меняющегося режима инсулинотерапии, учится принимать самостоятельные решения. За ребятами постоянно следят кураторы, за теми и другими — наши врачи (их в лагере 5), ненавязчиво проверяя их действия и обеспечивая безопасность.
Школа ведется по стандартной программе, но большая часть времени уделяется разбору конкретной ситуации за прошедшие сутки и практическим вопросам, которые волнуют детей. Устойчивой мотивации к хорошим "сахарам" помогает горячее желание каждого из них выиграть в конкурсах, соревнованиях, командных играх. Ну, а врачи 24 часа в сутки вместе с ними, показывают им личный пример.
В тот день на занятии разбирались две темы — гипогликемия (анализ данных по прошедшей дискотеке и водным играм в бассейне) и расчет дозы "короткого" инсулина. Все ребята участвовали в перекрестных мини-диалогах, а ведущий давал свои комментарии. "Ребята в целом справляются, — заключает он. — Теорию они знают, а теперь нужно дать им уверенность в том, что они могут делать все правильно и выполнять это всегда".
Доктор Наталия Филина — ассистент кафедры пропедевтики детских болезней Саратовского медуниверситета — привезла в лагерь двух девочек с неполной компенсацией СД.

— Для них, — говорит она, — это могучий стимул к тому, чтобы лучше организовать контроль диабета, утвердиться в своем "я". Лагерь с его неординарным подходом к детям произвел на меня сильное впечатление. Очень важно, что здесь работает психолог. У себя на кафедре мы тоже изучаем психологические особенности детей и зависимость от этого их обучаемости (в сентябре везем на конгресс ESPA в Лион свой постерный доклад). Сама я веду "школу диабета" в городской клинике и убеждена в эффективности дифференцированных, по возрастам, программ обучения детей с учетом их психологических характеристик.
— В лагере стираются рамки статуса людей с хроническим заболеванием, — дополняет детский эндокринолог из Уфы Рушана Башарова. — И еще — на примере Санкт-Петербургского диаобщества — мы поняли, как велика роль общественной организации. Вернемся домой — будем делать практические выводы.

… В одной из анкет, на которую отвечали в лагере дети, был вопрос: что бы ты сделал, если бы стал президентом России? Вот лишь некоторые ответы. Настя Абросимова, 13 лет, Саратов: "Я бы помогла, в первую очередь, молодежи: повысила стипендии, дала молодоженам жилье, сделала доступным и качественным образование". Яна Небесская, 14 лет, Петрозаводск: "Я бы выдавала для диабетиков все медикаменты бесплатно". Маша Прохорова, 14 лет, Петрозаводск: "Я бы сделала этот мир лучше, а людей — добрее".

И "ВЗРОСЛЫЕ" ЗАБОТЫ…

Лагерную смену руководитель проекта провела вместе с ребятами, разлучаясь с ними лишь на сон. Как раз в эти дни на ее имя пришло письмо из аппарата Уполномоченного по правам человека в РФ с полной поддержкой позиции Санкт-Петербургского диабетического общества, которую оно заняло в отношении проекта федерального закона "О внесении изменений и дополнений в федеральный закон "О лекарственных средствах".
Как известно, данный проект был принят в Государственной Думе в первом чтении 8 июля этого года. По мнению его авторов, центральным звеном в государственной системе обеспечения доступности лекарственных средств должна стать их классификация по МНН (международным непатентованным названиям) с устранением из оборота собственных имен фирм-производителей. Что это означает на практике?

— Согласно такому подходу, — объясняет Марина Григорьевна, — может стать затрудненным процесс лечения многих хронических заболеваний, в том числе диабета. Пациента как бы отстраняют от врача, ибо когда он придет в аптеку, провизор будет вправе выдать ему, например, любой из имеющихся инсулинов. То есть подобранная врачом схема инсулинотерапии будет на деле сводиться к наличию в аптеке инсулинов короткого и пролонгированного действия.

Наше Общество, продолжает она, считая такой законопроект неприемлемым, решило внести после первого чтения свои поправки. Мы обратились также к Уполномоченному по правам человека в РФ, поскольку предлагаемая в проекте практика — это прямое нарушение прав человека и конституционных норм. И мы рады, что нашли у г-на В.П.Лукина позитивный отклик. Он, в свою очередь, направил письмо председателю Комитета Госдумы по охране здоровья г-же Т.В.Яковлевой от 5 августа с уведомлением о том, что "результаты проведенной правовой экспертизы указывают на нецелесообразность принятия данного законопроекта". Впереди новая осенняя сессия Госдумы, и мы полны решимости отстаивать права людей с диабетом до победного конца.
Вот такое, с некоторым "напрягом", получилось послесловие к рассказу о чудесном лагере под Питером для детей, больных диабетом.

Ольга Трофимова, спецкор "ДН"
Санкт-Петербург — Москва

 

[печатать] [наверх]
Дизайн-студия "Арт-Бизнес-Центр"

© ЗАО "Арт-Бизнес-Центр" 2000-05. Все права защищены. При перепечатке материалов ссылка обязательна.
Диабет-Новости™, ДиаМир™, ДиаНовости™, Арт-Бизнес-Центр™ - зарегистрированные торговые марки.