ДИАСМЕЬЯ

ЦЕНТРАЛЬНЫЙ НАПАДАЮЩИЙ ИЗ ПЕРВОЙ ПЯТЕРКИ

Центральный нападающий из первой пятерки - это, как говорят мальчишки, круто. А если ему всего 10 лет и у него сахарный диабет - это круто вдвойне. С Алешей Евстратовым нас познакомила главный детский эндокринолог Западного административного округа Татьяна Борисовна Квашнина - Самарина. Читателям "ДиаНовостей" не надо ее представлять. Наша газета неоднократно о ней писала. Под ее опекой 156 детей, страдающих сахарным диабетом - 6 ребятишек с СД типа 2, а 150 - с СД типа 1. - В последние годы, увы, есть тенденция к омоложению этого заболевания, - говорит Татьяна Борисовна. - Среди наших пациентов - 10 совсем маленьких, в возрасте от года до трех лет. И 30 детей - до 7 - летнего возраста. За последнюю неделю, буквально за неделю, пришли 10 ребят с впервые выявленным диабетом - в этом году заболеваемость очень высокая. Тревожно, что, как правило, эта болезнь поражает детей младшего возраста. Течение болезни у малышей тяжелое, их трудно компенсировать. Когда ребята, особенно мальчишки, приходят к нам, они бывают как - то очень растеряны. Естественно, я всегда с ними разговариваю, расспрашиваю, чем увлекаются, что любят, стараюсь настроить их оптимистически, чтобы они не уходили в болезнь, а жили бы так же, как их здоровые сверстники, чтобы и в дальнейшей жизни социально хорошо адаптировались. В прошлом году я была на Конгрессе по сахарному диабету в Кракове. И там познакомилась с американским спортсменом, чемпионом мира по фехтованию. Он рассказал нам, как заболел еще в детстве, как переживал и был в отчаянии. Но его поддержали, ему помогли, он начал заниматься спортом, причем серьезно, если в итоге стал чемпионом мира. Подарил нам фотографии. Я, помня про своих мальчишек, попросила несколько фотографий с его автографом. А надо сказать, что незадолго до командировки в Польшу после больницы ко мне пришел 10 - летний Алеша Евстратов. Такой замечательный рыжий мальчик, как солнышко. Только немного грустный. И объяснил, что до болезни несколько лет играл в хоккей. Я и рассказала ему про знакомство с американским фехтовальщиком и добавила: "Уверена, что и у тебя все получится, ты станешь чемпионом". Прошло время. Как - то дверь в кабинет распахивается, Алеша просто летит ко мне навстречу и протягивает золотую медаль. Очень хочется, чтобы вы познакомились с ним, его родителями и рассказали о семье Евстратовых в газете.

Я созвонилась с мамой Алеши. Мы договорились встретиться у них дома. И вот пьем с Мариной чай и беседуем. Я записываю ее рассказ.

НЕ ПОДДАВАТЬСЯ СТРАХУ

– У нас обычная, даже стандартная семья, — говорит она. Старшая Аня родилась через год после свадьбы, ей сейчас уже 18, Леше — 10. Игорь с самого начала хотел, чтобы сын серьезно занимался спортом, наверное, родители всегда стремятся реализовать свои несостоявшиеся желания в детях. Когда Алеше было 6 лет и он пошел в первый класс, мы узнали, что "Крылья Советов" набирают мальчишек в хоккейную секцию. Они с папой сразу же туда отправились. Признаться, трудоемкое оказалось дело. Каждый день тренировки. Форма, клюшки, коньки… Но и сын, и отец были в восторге. Потом Леша перешел в "Радугу".
Мы уже отдали хоккею несколько лет, и вдруг прошлым летом наш мальчик заболел. И, знаете, как ни глупо это звучит, но как только он вышел из комы (тяжелое у нас было начало, вспоминать просто не могу), первый вопрос врачу: а что будет со спортом? На нас с мужем посмотрели немножко странно и сказали: вы что, не понимаете, у вас начинается совсем другая жизнь… Но все оказалось совсем не так.
Мы отнеслись к тому, что случилось с Алешей, очень серьезно. Я обложилась книгами, медицинскими справочниками, прошла курс школы диабета. Я понимала: надо научиться с этим жить и потому необходимо знать о болезни все и ни в коем случае не поддаваться панике. А спорт, представьте себе, нам разрешили и, можно сказать, даже рекомендовали. Алеша лежал в больнице во время летних каникул. Льда на катке не было, и его отсутствие в команде прошло незаметно. Практически через неделю после того, как вернулся домой, он уже тренировался вместе со всеми.
Должна сказать, что врачи грамотно все объяснили мне и мужу, и мы поверили, что никакого ужаса нет. Меня нагрузили таким количеством информации, я ушла в книжки, пытаясь переварить и усвоить знания о диабете. Впадать в депрессию было некогда. Мы с Игорем всегда жили дружно, а беда нас еще больше сблизила, хотя знаю: так бывает далеко не у всех. Пока мы отсутствовали, папа не сидел без дела, он активно готовился к нашему возвращению.
Самым трудным оказался первый день после больницы. Мы с мужем всего боялись — вдруг что-то не так сделаем, вдруг навредим ребенку. Состояние похожее на то, которое бывает, когда только возвращаешься с малышом из родильного дома. Но страх этот быстро прошел.

НАШЕ НОУ-ХАУ

Я сказала, что Игорь готовился нас встретить. Он разработал на компьютере вариант дневника с очень удобной таблицей, которая помогает нам контролировать ХЕ, следить изо дня в день за уровнем сахара крови. Так как мы оба работаем, Лешу обедом кормит бабушка. Она не готова сама считать ХЕ. Каждый вечер я составляю план на следующий день, готовлю обед и отмечаю в дневнике, что будет на завтрак, обед, полдник и т.д., указываю "заветные" единицы. Меню соблюдается точно. Лешка отмечает в дневнике уровень сахара и количество подколотого инсулина. Там можно сделать и другие пометки. И так изо дня в день целый год. Не уверена, что смогла бы работать, если бы не наше с Игорем ноу-хау. Кстати, мы готовы поделиться им с вашими читателями. Большое подспорье, если родители трудятся.
Наш сын очень повзрослел за то лето. К нашей радости он оказался организованным, целеустремленным и очень ответственным человеком. Помню, в Тушинской больнице некоторые дети мечтали вслух: завтра выйду, наемся жареной картошки в Макдональдсе до упора, а он говорил: нет. Да, да, с самого начала говорил: "нет". И в принципе за весь этот год ни разу не дал мне повода усомниться в том, что где-то "жулит". Он настолько переживает подъемы уровня сахара, сразу проверяет в дневнике, что съел, что сделал, — мне даже приходится его успокаивать. Я абсолютно ему доверяю. У нас с мужем выбора не было, оставить работу мы не могли — жизнь сейчас такая. На семейном совете решили: папа некоторое время будет работать на полставки и больше времени сможет уделять сыну. Он возит его на тренировки, ждет на трибуне, вместе они возвращаются домой.
День у нас строится так. Утром дом пустеет — эту фотографию Леша (он в синей форме) подарил Татьяне Борисовне. Аня уезжает в институт, Леша бежит в школу, мы с Игорем спешим на работу. Потом приходит бабушка, ждет внука, кормит его обедом. Возвращается домой папа и отправляется с Лешей в Переделкино. Ну а вечером бразды правления беру в свои руки я. Ужинаем, готовлю еду на завтра. Если не успеваю, скажем, сварить картошку, свекровь всегда это сделает. Дома всегда есть сладкое
В больнице мамы делились опытом, пугали, что сладкое надо прятать. Но Лешка оказался психологически устойчивым юношей. У нас всегда дома есть конфеты, шоколад, мы покупаем пирожные. И ничего от него не прячем. Конечно, стараемся покупать те сладости, которые можем пересчитать на ХЕ и дать ему, скажем, 40 граммов торта. Но он знает, что если съел эти 40 граммов, уже больше сегодня ничего сладкого есть нельзя и относится к этому спокойно. Помню, Аня просила меня купить пирожные. Был выходной, я говорю: "Леша, как быть, вот Аня просит…" А он в ответ: "Раз просит, пойдем и купим сестре торт, я сам куплю". И мы действительно пошли и купили торт, к которому он не притронулся. И был горд своим поступком.

ЗА СЕБЯ ОТВЕЧАЙ ЕЙ САМ

С первых дней нашей "другой" жизни мы с мужем пытались внушить сыну главное — за себя он отвечает сам. Как бы мы не считали себя за него ответственными, как бы не старались ему помогать, а, конечно, все мы — я, муж и Аня делаем для него все, что можем, главная забота о его здоровье лежит на нем самом. Мы думаем о его будущем, мы должны подготовить его к взрослой жизни. Однажды поехали на дачу и забыли кое-что из обычного набора. Сказали тогда Леше: мы виноваты, но, в первую очередь, виноват ты, потому что сам должен собирать свою сумку. Теперь он меня замучил, все ли положили, все ли с собой взяли. Ребенок, естественно, может что-то и забыть, но урок пошел на пользу.
Перед началом учебного года я встретилась с классным руководителем, потом поговорила с директором школы и учителем физкультуры. Формально можно было получить освобождение от занятий, но мы не хотели, да и Лешка любит эти уроки. Поэтому просто предупредили учителя, что если сын будет отказываться от больших нагрузок, пусть на него не "давят". Мы не афишировали его диабет, но и не скрывали. А вот детям наших знакомых, которые учатся с ним вместе, наоборот, все объяснили, заручились их поддержкой. Они теперь знают: если Леше станет нехорошо ("гипо"!) надо дать ему что-то сладкое. Он не носит в школу шприц и глюкометр, уровень сахара измеряет дома. А в школе ориентируется на свое состояние. В рюкзаке обязательно есть какая-то шоколадка или диабетический батончик — на 1 ХЕ.

НАМ ПОВЕЗЛО С ДОКТОРАМИ

Нашу медицину принято ругать. Не могу не сказать, что у нас иной опыт. Может быть, просто повезло, а может быть, те, кто работает с детским диабетом, особые люди. Не знаю.
Алеша попал в Тушинскую детскую больницу в состоянии комы. Я очень хорошо помню реаниматолога, которая его у меня взяла. Помню, какое у нее было выражение лица, когда она выходила ко мне несколько раз в день и рассказывала о нем, ничего не утаивая, но и стараясь меня не напугать. Да и потом, когда нас перевели в палату, врачи не давали нам "разнюниться", не давали уйти в эмоции, старались поддержать. И медсестры, и медбратья… Лешка говорит о том, что после окончания школы будет поступать в медицинский. Хочет стать спортивным врачом — тогда ему больше всего понравились эти мальчики — медбратья, которые первое время, пока он не научился сам, делали ему уколы. А вообще-то он еще в больнице стал колоть себя сам.
Потом нам дали направление в центр Западного округа. К Татьяне Борисовне мы попали случайно. Летом она была одна за всех врачей. И когда сделала попытку перевести нас к другим докторам (она ведет всех малышей, а Лешка-то уже большой), мы просто умолили ее оставить нас у себя. Завлекали хоккеем, клялись и божились, что будем выполнять все рекомендации. Словом, уговорили. Она замечательный доктор, внимательный и добрый человек.
Знаете, в принципе я никогда не сомневалась в компетентности медиков, которые нас лечили. Сколько бы я ни читала, у меня ведь нет медицинского образования. Я не могу достоверно оценить, насколько правильно или неправильно подобраны лекарства. Я не склонна обращаться к каким-то гадалкам, экстрасенсам. Ни за что не буду экспериментировать на ребенке, пользоваться методами, которые не имеют долголетней практики, подтвержденной специальными исследованиями.

ПУСТЬ НЕ ПАВЕЛ БУРЕ, НО — МУЖЧИНА

Наша семья старается жить так же, как и жила прежде. Думаю это, вообще, единственно возможный выход из положения. Делать все, что нужно, но не поддаваться зависимости от диабета. Вот Леша недавно с папой ездил в Минск на хоккейный турнир детских спортивных школ. Привезли оттуда золотую медаль, обыграли белорусов. Это было первое путешествие без меня. А еще до этого мы ездили с ним в Турцию. Боялись ужасно, но Татьяна Борисовна нам говорила: "Прекрасно, что можете поехать к морю, мальчику будет там хорошо". И оказалась права — сахар нормально держался. К изобилию "шведского стола" сын отнесся спокойно. Мы решили считать наши единицы ложками. Он сам считал и ошибся только раз. А море было сказочным, такой восторг… В Минске "шведского стола" не было. Была перловка на воде, но Лешу и это не волновало. У нас ведь завтрак всегда состоит из каши. Правда, когда я узнала из дневника, который они вели с папой, чем питались в автобусе, с ужасом обнаружила слово "Сникерс", но ничего страшного не случилось. Хоккейные страсти, радость победы помогли "переварить" и его.
Я понимаю, что наш сын скорее всего не станет Павлом Буре, но я знаю, насколько важен для него спорт. Мы с Игорем хотим, чтобы он рос крепким, был занят делом, чтобы у него не оставалось времени на болтание во дворе, чтобы он рос мужчиной.

Софья Старцева