ДИАГРАНЬ

«ВЕРА», ДИАЭКСПЕДИЦИЯ НА ТЕПЛОХОДЕ И ЛАНТУС…

В разгар лета группа детей с СД из Московской области под патронажем общественной организации «ВЕРА» и главного детского эндокринолога области Инны Ивановой отправилась в диаэкспедицию на теплоходе «Александр Герцен» по маршруту Нижний Новгород — Санкт-Петербург — Нижний Новгород.

У каждой экспедиции есть свои цели. Были они и у этой — реабилитация и отдых ребят, больных диабетом, организация «выездной школы СД». А еще — проверка того, как справляются юные пациенты, использующие аналог инсулина длительного действия — Лантус, с самоконтролем в нестандартных условиях.
Но прежде чем рассказать о поездке и ее результатах, мы попросили Инну Евгеньевну представить нашим читателям общую картину применения Лантуса у детей Подмосковья. Наш разговор протекал в детской клинике МОНИКИ (руководитель — профессор Галина Владимировна Римарчук, которая, кстати, тоже приняла участие в этой экспедиции). Вот вкратце, о чем поведала наша собеседница.

«СЛАВА ИДЕТ ВПЕРЕДИ…»
— Мы начали назначать первый беспиковый инсулин 24-часового действия — Лантус прошлым летом. Вначале — с осторожностью, ведь это был наш первый опыт, и мы думали о том, как бы не навредить больному ребенку. Но результаты превзошли все наши ожидания. И сейчас нами насчитывается уже год успешного применения Лантуса у почти 100 детей и подростков. Можно сказать, что слава идет впереди препарата, и когда к нам в клинику приезжают дети из разных районов области, то прямо с порога спрашивают: «А меня на Лантус перевести можно?»
Еще на начальном этапе работы с этим инсулином мы провели два учебных семинара для эндокринологов всех 12 округов области — и взрослых и детских, чтобы у них исчез барьер страха перед использованием нового препарата; выступила с подробным докладом главный детский эндокринолог РФ, профессор Валентина Петеркова; оригинальные материалы представила компания-производитель — «Авентис».
А вот теперь сравним две цифры. Если еще 4-5 лет назад средний уровень гликированного гемоглобина у юного пациента с СД в области составлял около 15% (вообще катастрофа!), то на сегодняшний день мы имеем этот показатель, равным 9% с небольшими «копеечками»! О том, сколь многотрудно у ребенка или подростка, особенно в пубертатном периоде, скомпенсировать диабет, хорошо знает любой врач.
Я очень переживала нашу недавнюю неблагополучную ситуацию. Ведь что получалось: на любой конференции мы, областные эндокринологи, — рядом со столичными, по численности больных — у нас сходство, а разве можно было сопоставить наши результаты! То есть МКАД — Московская кольцевая автодорога — оставалась границей, за которой был да и есть еще весомый груз проблем. Но радует то, что сегодня по обеспечению больных детей замечательными инсулинами (к сожалению, у взрослых, как вы, наверное, знаете, картина в области иная) мы уже не отличаемся от Первопрестольной.
И эту высокую планку мы собираемся держать: чуть более, чем половине всего контингента больных детей, составляющего примерно 1100 человек, мы уже будем проводить терапию Лантусом.

«ЭТО ПРЕДЕЛ МЕЧТАНИЙ!»
В первую очередь, мы назначаем Лантус тем, у кого наблюдается тяжелое, некомпенсированное, трудно поддающееся лечению течение сахарного диабета.
Понятно, что среди таких пациентов немало подростков в пубертатном возрасте. Это уже «человек разумный», с которым можно успешно контактировать, объясняя ему все положительные стороны применения Лантуса, и от которого уже можно требовать выполнения ряда необходимых организационных моментов. И он, переживая за свои показатели в лечении, с удовольствием взаимодействует с врачом.
Пролонгированный инсулиновый аналог необходим и тем, кто страдает гипогликемиями, кто, испытывая феномен «утренней зари», вынужден прибегать к утренним подколкам.
В подобной ситуации ребенок — будь он даже с самым покладистым характером — постоянно раздражен, у него вырабатываются поведенческие негативные реакции. А каково его маме — недосыпать, вставать ранним утром для контроля и инъекции, постоянно нервничать… Ребенок смотрит в тревожные глаза матери, и, естественно, тут же срабатывает «обратная связь».
Вспоминаю, как Елена Воробьева, мама 12-летней Даши со стажем диабета 9 лет из города Видное, сказала мне: «Это как проблеск света во тьме — с Лантусом мы спим, а ведь мы вставали на заре в течение девяти лет. Теперь по утрам у дочки нормальные «сахара» без дополнительной инъекции инсулина. Это предел мечтаний!»
Начальная доза Лантуса на 20-30% меньше исходной дозы НПХ. Конечно, смотрим, чтобы на новом режиме инсулинотерапии не было ночных гипогликемий; проверяем, что нас ждет на данной дозировке Лантуса в утренние часы; при необходимости — корректируем дозу. И на фоне подобранной дозы Лантуса делаем уже в течение дня необходимые, в соответствии с принятыми хлебными единицами, инъекции инсулина короткого действия .
Дети же, получая лишь одну инъекцию Лантуса в сутки, безумно рады, они чувствуют себя раскрепощенными. Когда лучше делать инъекцию? Мы пробовали разные варианты, но в основном остановились на введении Лантуса перед сном. Ребенок, вставая утром уже с определенным уровнем гликемии, знает, с чем он «входит» в день. Таким образом, мы имеем твердую почву под ногами: каков у тебя тощаковый сахар (а мы стараемся достичь нормогликемии не выше 7.0 ммоль/л), то же ждет тебя в течение дня; если, по разным причинам, уровень сахара крови будет преподносить сюрпризы, то они «гасятся» инъекциями инсулина короткого действия.

«КОГДА ХОРОШО ДЕТЯМ, ХОРОШО И МНЕ…»
И детей, и их родителей мы обучаем в школах диабета. Все наши пациенты ведут дневнички, куда заносят основные параметры своего состояния. Я ребятам всегда говорю: «Учтите, вы пишите также шпаргалки своей маме; посмотрев дневничок, она вместе с вами сможет легче найти решение возникающих проблем». Конечно, ребята, особенно подростки, стараются проявлять самостоятельность, но таков уж менталитет у нас на Руси: ребенок у нашей матери и до сорока лет остается для нее ребенком…
Что касается гипогликемий, то на занятиях школ диабета мы всегда доводим до сведения своих учеников, что это наиболее опасное состояние для диабетика, ибо, если высокие «сахара» можно корректировать, то «гипо» способна подкрасться незаметно и застать ребенка врасплох.
В нашей клинике бывают случаи, когда перед инъекцией, при плановом замере сахара крови, у подвижных детейобнаруживается легкая гипогликемия; они попрыгали-поскакали, натанцевались, нахохотались — и вот результат. То есть повышенная физическая активность, возбужденный эмоциональный статус провоцируют гипогликемию.
Конечно, не всем детям также может нравиться пища в отделении, и они что-то недоели или «прокололись» на замене продуктов с подсчетом ХЕ — и снова следом «гипо». И уж совсем печально, когда некие юные девицы начинают стремиться к идеальным пропорциям фигуры и, заверяя, что едят все положенные им ХЕ, лишь хрустят зелеными огурчиками…
Вместе с тем дети, получающие Лантус, убедились на собственном опыте в том, что, если не нарушать правил режима и питания, у них нет и не будет ни «пляски» цифр по «сахарам», ни гипогликемий. Особо отмечу: ночные гипогликемические явления у нас практически не фиксируются, с дневными, что зависит от грамотности ребенка, мы тем более справляемся.
Конечно, перевод детей на Лантус не обязательно осуществляется в клинике, он может проходить и амбулаторно. Тогда мы работаем в тесном сотрудничестве с районными эндокринологами; встречаемся также с мамами юных пациентов, просматриваем вместе дневники, при необходимости адаптируем дозы Лантуса к жизненным условиям ребенка.
Процессы адаптации у всех детей протекают по-разному. Встречаются и нестандартные ситуации, когда не сразу достигаешь поставленных целей, иногда, когда «тяжелый» ребенок, поначалу даже руки опускаются. Естественно, Лантус — не «волшебная палочка», нужен постоянный жесткий контроль, к тому же дети — всегда дети: могут и согрешить, и потом покаяться, могут недоесть, набегаться, проявлять упрямство, закапризничать.
Но нельзя отступать, ослаблять усилия в борьбе за достижение компенсации СД. И вот тучки рассеиваются, выглядывает солнышко — у пациента пошли нормальные «сахара». А когда хорошо детям, хорошо и мне…

ШКОЛА НА ВОДЕ
— Ну а теперь пора рассказать о нашем путешествии, — улыбается Инна Евгеньевна. Она вообще улыбается часто, эта красивая обаятельная женщина, знающая и любящая, похоже, всех своих тысячу с лишним подопечных в области. — Это уже не первая моя поездка с группами детей. Вначале я думала, что они будут сторониться доктора, а они, наоборот, липнут ко мне — благо белого халата и фонендоскопа здесь нет, и царит у нас всегда дух взаимопонимания, и общаемся мы в веселой, нетрадиционной форме. На этот раз наша экспедиция была очень насыщенной — Кижи, Валаам, Петрозаводск, экскурсии в Санкт-Петербурге, а во время плавания — занятия «школы диабета». Собирались обычно по утрам в библиотеке, дети и подростки — от 10 до 18 лет, некоторые вместе с мамами. Но принцип один — дети самостоятельны, живут вместе в каютах, а мамы — отдельно.
Кто хотел адреналина, мог получить его выше крыши! Чего стоили одни вечерние дискотеки на борту теплохода. Конечно, мне приходилось на ходу менять юным друзьям схемы инсулинотерапии, корректировать количество хлебных единиц. Дети ходили с глюкометрами, измеряли уровень сахара крови 5-6 раз в день. Понятно, они уставали, не всегда высыпались из-за ранних подъемов, порой в день случались по две экскурсии; физическая нагрузка была явно нестандартной. Но ни одной «гипо» — Лантус и здесь не подвел! Это действительно достойный препарат!
Вспоминаю, как в Санкт-Петербурге дети ни за что не хотели отказаться от поздней экскурсии по каналам (с 22.30 до 24.00). Было холодно, они простояли наверху катера, завернувшись в одеяла, полтора часа, а немецкие туристы, поглядывая на них, восклицали: «Фантастиш!»
Конечно, для меня лично экспедиция не была усыпана розами: как доктору мне следовало обеспечить им полноценный отдых и в то же время, как голкипер, стоять в воротах — не дай Бог что пропустить! Взрослый человек может вести размеренный образ жизни, а этим — всюду надо успеть! Но, надо сказать, вместе мы действительно всюду успевали, в том числе на «школе диабета».
Как были построены наши занятия? Прежде всего, с акцентом на жизненные ситуации, на самостоятельную коррекцию инсулинотерапии и питания. Я хотела, чтобы ребята, например, не боялись ресторана — в конце концов, я не имею морального права нависать над каждой тарелкой и постоянно вносить свои коррективы в их питание. Во-первых, это неэтично, а во-вторых, в корне неправильно давить на психику ребенка, он должен вырабатывать собственные навыки.
Большое внимание мы уделяли вопросам самоконтроля, от чего в жизни никуда не денешься и что на теплоходе, в связи с повышенными нагрузками, приобретает особую остроту.
Наконец, мы повели с ребятами серьезный разговор об осложнениях СД — ведь в перспективе им создавать семьи, рожать детей. Как подготовиться ко взрослой жизни — комплекс этих вопросов мы обсуждали отдельно с мальчиками и с девочками.
Кстати, если говорить об осложнениях диабета среди подмосковной детворы в целом, то могу сказать, что они, конечно, есть, причем на первом месте фиксируется диабетическая нейропатия. Мы, в МОНИКИ, настроены на решительную борьбу с поздними осложнениями СД, и в этом плане наша детская эндокринология сотрудничает со взрослой, которой руководит профессор Александр Васильевич Древаль. Сейчас мы планируем с ним совместную исследовательскую работу по мониторированию пациентов, применяющих Лантус, для коррекции схем лечения. Для этого уже закуплена новейшая система постоянного мониторирования уровня глюкозы крови — CGMS.
…Каждый раз, когда мы с ребятами возвращаемся из похода, я думаю: «Все, хватит! Зачем мне этот нелегкий груз?» Но проходит какое-то время, и меня опять тянет в путь. Наверное, так будет всегда, пока рядом дети…

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К «ВЕРЕ»!
Один из главных организаторов поездки на теплоходе — это, говоря официальным языком, Московская областная организация родителей детей-инвалидов с диабетом и инвалидов с детства, именуемая «ВЕРА». А если проще — добрый надежный помощник ребят Подмосковья, недаром ее логотип — веселая медведица Вера, держащая в лапах солнышко.
— У нас уже был некоторый опыт организации подобных экспедиций, — рассказывает руководитель организации Елена Воробьева. — В этом году мы собрали детей, страдающих диабетом, из различных подмосковных поселков, а также городов — Видного, Железнодорожного, Жуковского, Краснознаменска, Одинцово, Солнечногорска, Химок, Щелково… Подключили районные органы социальной защиты, договорились со спонсорами — ими стали такие известные зарубежные и отечественные компании, как «Пфайзер», «Джонсон и Джонсон», «Авентис», «Эли Лилли», «Вёрваг Фарма», «Элта», «ПеликанЪ»…
Конечно, в первую очередь, это реабилитационный проект для детей и подростков с СД, но не только… Как нам кажется, у наших ребят есть все или почти все, а вот не хватает общения со сверстниками, самостоятельности, определенных навыков в управлении болезнью. Эти задачи во многом решались во время нашей экспедиции и выездной «школы диабета». И когда ее участники вернулись домой, то, как замечают в их семьях, они становятся другими, более свободными и уверенными в себе.
На этот раз в нашей группе было много вновь заболевших детей. И для них было особенно важно тесное общение со сверстниками, имеющими опыт в контроле диабета. А уж куда теснее, когда живешь в одной каюте, сидишь за одним столом, плечом к плечу идешь в одном походе! Родители не боялись отпустить с нами своих детей, ибо знали: те не останутся без присмотра врачей и воспитателей.
Среди летних проектов «ВЕРЫ», помимо диаэкспедиции на теплоходе, есть и отправка группы детей в санаторий «Звезда» в Сергиевом Посаде. Но это уже другая история.
Наши ближайшие задачи — расширить ряды нашей организации, охватив, действительно, все Подмосковье, и провести кампанию за обязательное обеспечение детей с диабетом тест-полосками из бюджета области. Пусть у них будут не только лучшие инсулины, но и необходимые средства контроля!