ДИАСЕМЬЯ

ТРИ «ВЕЗЕНИЯ» ОЛЬГИ
Ее успешная карьера оборвалась внезапно. «Мы, — говорит она, — заболели в третьем классе».

Оля Цибирёва и ее будущий муж Вячеслав Сорокин знакомы с детства, жили рядом в подмосковном поселке. Потом по очереди (Слава немного старше) заканчивали Московский институт легкой промышленности, оба экономисты. Поженились. Появилась своя квартира в Москве. Родился сын. Первые послеперестроечные годы. Экономисты — нарасхват. Ольга начинала в совместном предприятии, вскоре уже работала в крупной фирме, занимавшейся недвижимостью. Регулярно появлялась на первом канале, представляя проекты. Карьера — на взлете. И все закончилось в одночасье. У мальчика оказался диабет. По старой московской привычке сидим на кухне. Глава семьи должен вот-вот вернуться с работы, в соседней комнате Саша — он уже в десятом классе — за компьютером.

— Оля, как вам удалось адаптироваться к тому, что случилось, ведь вы знали, что это навсегда?
— Как и всем, — мы не исключение, — было очень сложно. Особенно в первый год. Как все, мы прошли через Морозовскую больницу, через напрасные надежды «медового» месяца, через очень плохие «сахара», от которых зависела вся наша жизнь. Но сегодня мне бы не хотелось вспоминать об этом. Думаю, мы справились или, точнее, приспособились к болезни.
Я ушла с работы. К счастью, мы могли позволить себе это материально — муж неплохо зарабатывает. И еще три момента.
Во-первых, у нас надежный тыл — дружная большая семья: нас трое, мои родители, брат, Славина мама. С самого начала они не суетились, не охали, а просто помогали и сейчас помогают, чем только могут. У нас, к примеру, нет проблемы летнего отдыха. С июня по август за городом: у брата на даче, у свекрови в деревне, да и в родительской квартире в зеленом маленьком поселке хорошо.
Единственный, кто «лимитирует» наше пребывание на природе — это обожаемый кот Гася. Он очень ласковый, главный семейный «лекарь», но жить хочет только дома и без нас с Сашей скучает. Приходится каждую неделю его навещать. Но это так, к слову.
Во-вторых, на протяжении всех пяти лет нам очень везло с врачами, что случается, знаю, не часто. Как только мы заболели, в Морозовской больнице мне дали адрес диспансера на Пречистенке, и мы попали к Галине Валерьевне Фирсовой. Она вела «школу диабета», а потом мы у нее наблюдались. Очень внимательная, знающая, всех врачей назначит, которых нам надо пройти. В Эндокринологическом центре на Академической мы познакомились с Любовью Леонидовной Болоцкой. Перешли к ней потому, что ЭНЦ нам территориально поближе. И детский районный эндокринолог Антон Владимирович Кравченко тоже замечательный доктор и человек. Каждый месяц нас ждет. Следит, чтобы мы не забыли сходить к кардиологу, офтальмологу, сделали необходимые исследования, анализы.
Третье наше «везение» — мы познакомились с «Преодолением» (ваша газета много и заслуженно рассказывала об этом некоммерческом фонде) и сразу перестали быть одиноки, и я очень скоро поняла: людям необходимо объединяться, особенно в беде.

— Саша в 10-м классе. Знаю, что он хорошо учится... Болезнь не мешала?
— Конечно, мешала. Но мы с самого начала старались делать все, что необходимо, а «ее» как бы не замечать. С первого класса учимся в одной и той же школе. Я обо всем рассказала учителям, ведь, когда мы заболели, пришлось пропустить много занятий. Они проявили максимальный такт, большинство ребят в классе до сих пор не знают про нашу беду; может быть, знает только один близкий Сашин друг. Дети бывают разные, но я понимаю, что так Саше проще. У нас сложная школа. Английский язык — со второго класса, польский — с четвертого, французский (правда, факультатив) — с седьмого.
Третий класс мы окончили хорошо, несмотря на пик болезни. А сейчас уже и до аттестата зрелости рукой подать. Мы по-прежнему учимся хорошо. Сына интересует информатика. В 9-м классе у ребят была производственная практика, они ходили заниматься в специальную школу, оборудованную современными компьютерами. Экзамен по информатике мы сдали досрочно.
Саша очень подвижный мальчик. С удовольствием играет в волейбол, настольный теннис, хорошо плавает. Наши спортивные успехи даже отмечены грамотами и дипломами.

— А какую профессию Саша хотел бы получить в будущем?
— Пока мы не ходим ни на какие курсы, но мне лично хотелось бы — может быть, потому что у нас с мужем экономическое образование, — чтобы он изучал экономику и юриспруденцию. Эти профессии всегда будут нужны и востребованы.

— Оля, вернемся к Вашему «третьему» везению. В «Преодолении» в шутку, но с большим уважением Вас называют своим министром финансов...
— Я же экономист, взяла на себя обязанности бухгалтера фонда, на общественных началах. Но у нас все мамы при деле, никто, на моей памяти, не отказался ни от какой работы, ни от одного поручения. В той прежней жизни никогда не представляла себе, как важно не быть одиноким в несчастье. И сейчас я даже говорю не о моральной поддержке (это очевидно), но о чисто практических делах.
Простой пример. Бюджет районной управы может предусмотреть особую помощь детям-диабетикам, а может и не предусмотреть, ведь нездоровых, нуждающихся жителей в районе много, в бюджете же управы всего две статьи, на которые все они могут рассчитывать. Одно дело, когда к районному начальству приходит мама просить за своего ребенка, и совсем другое, когда она обращается туда от имени 13 детей (ровно столько их, больных диабетом, в Зюзинском районе). И разные бумаги, счета надо уметь заполнять. Четыре раза в год управа оплачивает нашим детям некоторое количество иголок и полосок для диагностики, причем у всех детишек разные приборы.
У нас хорошие контакты с компанией «Медтехнология». И когда я прихожу туда выписывать оптовый на всех счет, она предоставляет нам хорошие скидки, а значит на деньги, выделенные управой, мы можем получить больше иголок и полосок.
Под лежачий камень вода не течет. Для того, чтобы с нами стали сотрудничать, активно помогать ребятам, больным диабетом, мамы из «Преодоления» не раз бывали в управе, познакомились с ее главой, социальными работниками и нашли понимание. Мы не стесняемся лишний раз их «тормошить». Хотя понимаем: во всем нужна мера. В Зюзинском районе стольким детям и старикам надо помогать. Три года я возглавляла здесь общество детей и инвалидов, сколько писем написала в разные организации, чтобы чужое горе стало чиновникам ближе.
И, знаете, оно действительно им стало ближе.
Мы дорожим дружбой с нашими спонсорами, различными фармацевтическими компаниями. Совсем недавно, к примеру, договорились с фирмой «Байер» о проведении викторины (ее медицинский представитель Вероника Мокеева, кажется, знает всех ребятишек округа).
Договорились так. Компания дает нам два глюкометра «Эсприт». Две недели мы с ребятами их изучаем, осваиваем, читаем инструкцию, объясняем, как надо ими пользоваться. Приборы получат те дети, которые лучше других их освоят.
И вот мы собрались в ЦСО «Черемушки»( надо сказать, нам там всегда рады, никогда не отказываются помочь провести какое-нибудь мероприятие). Зал по традиции был украшен воздушными шарами. Кто выиграет? Три мамы — главные организаторы, ребятишки, которые так старались, — все очень волновались. А вот представители фирмы «Байер» были совершенно спокойны. И только потом мы поняли, почему: Вероника Мокеева и Дмитрий Шестаков вручили глюкометры не только победителям, но и всем участникам викторины. То-то было радости. Саша тоже принимал участие, но только как фотограф.
У нас очень добрые отношения с депутатом округа в Московской городской думе Михаилом Михайловичем Вышегородцевым. Это он помог прошлым летом нашим детям получить через организацию «Доброе сердце» путевки в санаторий под Пензой. Трое детей, конечно, с мамами замечательно там отдохнули.

— И мы подошли с вами к проблеме льгот. Многими и много было сказано по этому поводу. Что думает «министр финансов»?
— Я, конечно, слышала, что в развитых, экономически благополучных странах диабет, действительно, просто особый образ жизни. Страдающие им получают все бесплатно: и инсулин, и самые современные средства самоконтроля и т.д. За счет ли правительства, общественных фондов или социально ответственного бизнеса — не знаю. Но будем реалистами. У нашего государства, очевидно, нет таких возможностей. Система льгот для детей-инвалидов и инвалидов устоялась, она выстроена и избавляет нас от многих проблем. В письме Президенту Российской Федерации от родителей детей-инвалидов, которое было опубликовано ранее в седьмом номере «ДиаНовостей», подсчитано, сколько примерно стоят наши льготы. Немало. Говорю «примерно», потому что мои подсчеты несколько иные. Я считаю: разные дети, разные формы и степень заболевания, трудно вывести нечто среднее. Кому-то нужно и три иголки в день, а кому-то и шесть, и восемь. Врачи категорически утверждают: иголки должны быть одноразовыми. Я знаю также, что федеральная программа по диабету и сегодня исполняется не везде и часто не в полном объеме. Какова же должна была быть денежная компенсация, чтобы жизнь семей с больными детьми — а статистика свидетельствует: это часто неполные семьи, нуждающиеся — не ухудшилась? И потом всегда есть соблазн истратить «живые» деньги на что-то очень «необходимое», а тест-полоски приобрести потом. А «потом» может оказаться не на что... Теперь закон опубликован. Дети-инвалиды, инвалиды с детства, инвалиды трех групп (я говорю только о них) сохранят свои самые существенные действующие на сегодняшний день льготы — бесплатные медикаменты, санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд к месту лечения и обратно, проезд в пригородных поездах без ограничения расстояния…
Думаю, что письма читателей, которые печатали «ДиаНовости», тоже сыграли свою роль при принятии решения. Не уверена, что детям, да и взрослым, страдающим сахарным диабетом, станет жить легче. Хотелось бы надеяться, что хуже им не будет.

За окном темнело. Подъехал брат Ольги, с работы вернулся Вячеслав. По моей настоятельной просьбе Саша из дальнего угла, наконец, извлек рыжего красавца перса. Кот оказался всем котам кот. Его полное имя трудно произнести и все-таки попробую: Гастингс Джедифрай — в соответствии с родословной. Желтые глаза на меня смотрели не очень одобрительно — не нарушаю ли покой семьи?