КАК РЕШАТЬ ПРОБЛЕМЫ

АСТРАХАНСКИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ

В Астраханской области зарегистрировано 12 тысяч больных сахарным диабетом, из которых 1250 инсулинозависимых и около ста детей. Уровень заболеваемости не снижается, а наоборот, ежегодно увеличивается на 5 процентов.

“Диабет - образ жизни... Увы, для регионов, особенно для сельских районов, эта фраза сейчас - несбыточная мечта больных сахарным диабетом. Не от хорошей жизни созданы общественные организации людей с СД. Каждый из нас хочет жить. Именно этим желанием объясняется стремление людей с диабетом быть вместе,” - пишет в одной из своих статей руководитель Астраханского регионального отделения РДА (АРО РДА) Ольга Червоткина.

«Ситуация с обеспечением больных диабетом инсулином и всеми необходимыми средствами в нашем регионе всегда была сложной, - продолжает она. – То вовремя не утвердили федеральную программу, то не заложили необходимые средства в районные бюджеты. Финансов на закупку лекарств постоянно не хватает. Так, в прошлом году на эти цели было направлено 22,8 миллиона рублей, при потребности в 38,9 миллиона рублей. В этом году должно быть заложено в бюджетах всех уровней 32 миллиона рублей, при потребности в 43,8 миллиона рублей. Больные, не уверенные в завтрашнем дне, несмотря на возможные осложнения, «растягивают» по каплям полученное лекарство, чтобы сохранить свою жизнь. Если учесть, что для инсулинозависимых больных, кроме сахароснижающих препаратов, крайне необходимы и другие лекарства, то понятно, насколько тяжело им в таких условиях элементарно выжить. Но и это не все напасти».

В Астраханской области обеспечение больных диабетом жизненно необходимыми средствами самоконтроля явно недостаточно. За редким исключением, нет (по бесплатным рецептам) эффективных лекарств для лечения тяжелых осложнений СД. В большинстве лабораторий города и области работают морально и физически устаревшие приборы для контроля углеводного обмена. В Областной клинической детской больнице нет приборов для определения гликированного гемоглобина. Отсутствуют укомплектованные кабинеты “Диабетическая стопа”.
Таково положение, как мы знаем, во многих регионах страны.

КАК СДВИНУТЬ ВОЗ ПРОБЛЕМ
И все же в Астрахани за годы работы АРО РДА огромный воз проблем заметно сдвинулся с места. Еще в 1996 году астраханское общество показало свой оригинальный стиль работы. Кроме проведения благотворительной раздачи тест-полосок (это делают все диабетические общества), АРО РДА установила «горячую телефонную линию» для инвалидов с эндокринными заболеваниями. В 1998 году общественники добивались восстановления на работе уволенных “за диабет” пациентов. Каждый год общество в День защиты детей проводит выставку”Мы и диабет”, постоянно направляет членов общества на лечение в Москву (ЭНЦ РАМН, ЦРКБ № 19), добивается принятия своих выпускников в ВУЗы на льготной основе. Астрахань, пожалуй, единственный пока город в России, где с 2000 года работает специальная машина “скорой помощи”, оснащенная рацией “Служба спасения”, которая принадлежит диабетическому обществу.

Совсем необычная акция была проведена АРО РДА в 2002 году в… общественном туалете. До того, как астраханское общество обратило на него пристальное внимание, это был грязный притон для наркоманов. Чтобы привести заведение в порядок, АРО РДА решило взять его в аренду и отремонтировать. Борьба с привыкшими к своему притону “аборигенами” длилась несколько месяцев: дважды выламывали двери, а когда была поставлена железная - проломили стену и перебили камнем водопроводную трубу, устроив семидневный потоп. И все-таки диабетики остались победителями, отвоевав чистоту туалета, а заодно часть его подсобного помещения.
Наряду с такими “земными” проблемами, астраханское общество решает и глобальные: обращается к депутатам Думы Астраханской области с просьбой принять закон о бесплатном обеспечении средствами самоконтроля больных СД, разрабатывает пакет документов, доказывающий необходимость открытия на базе санатория “Тинаки” специализированных мест для людей с диабетом, включается в исследование “Сахарный диабет 2 типа у детей”.

В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Но главной проблемой остается инсулин. На практике все очень запутано: часть инсулинов раздают эндокринологи в кабинетах, а часть – в аптеках. Кому какие инсулины и как попадают, установить сложно. Вот тут и возможна их утечка, просроченность, бесконтрольность. На их взгляд, надо осуществить переход на централизованные закупки, чтобы тот, кто покупал, отвечал бы и за реальность заявок, и за распределение. Сегодня за положение дел в связи с самостоятельностью бюджетов фактически отвечает каждое муниципальное образование. И департамент, не обладая полнотой власти, ограничивается только… рекомендациями. Надо утвердить единую схему движения диабетических средств в районах и контролировать этот процесс сверху. И, наконец, создать резерв инсулинов в области.
Конечно, всем памятны чаепития для взрослых, новогодние елки для детей и карнавалы для подростков. Перечислить все прорывы и рядовые события в жизни АРО РДА, наверное, невозможно. А чего стоит каждое мероприятие - это нашим читателям, активистам диабетического движения, объяснять не нужно. Главный итог работы астраханцев – уверенность в том, что тебя в беде не оставят. Даже если ты сельский ребенок с диабетом (один такой на 10 сел!), ты можешь быть уверен, что тебе помогут сотрудники и добровольцы АРО РДА во главе с Ольгой Червоткиной, человеком отважным, деятельным и добрым.

КОНФЕРЕНЦИЯ
В прошедшем году Астраханское отделение РДА в очередной раз “прогремело” на всю страну: здесь прошла региональная научно-практическая конференция “Сахарный диабет”, но которую были приглашены не только “региональные” ответственные лица, но и гости из столицы. Конференция была посвящена 10-летию Дней диабета и проходила в рамках 285-летия Астраханской губернии.

Одной из главных целей этого мероприятия было привлечь внимание областной администрации и департамента здравоохранения к проблеме диабета, доказать, что организация диабетиков создана не для того, чтобы докучать властям своими «непонятными» просьбами, а для того, чтобы помогать всему обществу и вместе с различными учреждениями бороться против социально значимого бедствия - диабета. В зале, где проходила конференция, собрались не только люди с СД, но также представители департамента здравоохранения, департамента труда и социальной защиты, управления по работе с общественно-политическими объединениями граждан, фармкомитета, городской администрации, фондов социального, медицинского и пенсионного страхования и, что особенно важно - представители местных СМИ - газет, радио, телевидения. Многие официальные лица выступили перед собравшимися, осветив актуальные для каждого человека с диабетом темы - о социальной защите больных СД, городской программе “Сахарный диабет”, положении детей-инвалидов с СД в области. Медицинские лекции прочитали врачи из Москвы – эндокринолог, к.м.н. Александр Пархоменко и представитель фирмы “ЛайфСкэн” Марина Рачкова.

В это время в том же здании проходила выставка-продажа диабетических товаров, дети играли с клоунами, в фойе выставлялись художественные работы детей-членов АРО РДА. После “официальной части” началась концертная программа - танцы, песни, стихи –, в ней участвовали и дети, и взрослые. На конференции каждый из детей с СД получил пакет с подарками: тест-полосками, глюкометрами, дневниками самоконтроля, книжками, сладостями и телепузиками.

По итогам конференции все собравшиеся приняли резолюцию, в которой, в частности, сказано:
“Мы обращаемся к министру труда и социальной защиты РФ, министру здравоохранения РФ с просьбой о принятии совместного постановления по введению в номенклатуру технических средств реабилитации больных и инвалидов, подлежащих бесплатному распределению, средств самоконтроля уровня глюкозы в капиллярной крови - глюкометров и расходных материалов к ним как единственного средства искусственного нормирования параметров углеводного обмена у больных диабетом; не допустить массового производства в России жизнеспасающих сахароснижающих диабетических препаратов, не прошедших клинической проверки, не соответствующих международным стандартам...”

К ученым России, а также к общественно-политическим деятелям всех рангов - с настоятельной просьбой активизировать работу по развитию производства в России качественных и недорогих технических средств для самоконтроля гликемии, как индивидуальных, так и для срочного переоснащения биохимических лабораторий.

К руководству области и города Астрахани - обеспечить закупку достаточного количества высококачественных инсулинов, таблетированных сахароснижающих средств и средств самоконтроля.” Конференция в Астрахани выразила общие стремления всех россиян с диабетом, которые также считают, что необходимо:
* добиться действенной реализации постановления Правительства РФ от 27.07.96г. № 901, Федерального Закона “О социальной защите инвалидов в РФ”;
* организовать централизованное обеспечение инсулинами больных сахарным диабетом;
* обеспечить централизованное снабжение диабетическими лекарственными препаратами и средствами индивидуального контроля гликемии;
* открыть и оборудовать в роддомах койки для женщин с диабетом и обучить акушеров-гинекологов по программе “Школа диабета”.
“Мы заявляем о своей готовности расширять и совершенствовать общественное движение больных сахарным диабетом. Это необходимо тем, кто имеет право жить полноценной жизнью. Это необходимо и выгодно государству, в котором мы живем,” - заключили свою резолюцию участники конференции.