ДИАОТДЫХ
ЛАГЕРЬ У ФИНСКОГО ЗАЛИВА
Вот уже второй год подряд Санкт - Петербургское диабетическое
общество (руководитель Марина Шипулина) выигрывает среди стран Восточной
Европы грант Фонда компании "Медтроник" на реализацию
лучшего проекта обучения и реабилитации в лагере для детей и подростков,
больных диабетом. Минувшим летом в организации оздоровительного
лагеря на побережье Финского залива, в красивейшей зоне отдыха под
Питером, принял участие также Комитет по молодежной политике и связям
с общественностью Администрации города.
…С погодой явно повезло — ни одного дождливого дня в августе! Вот
только обидно под жарким солнышком, с легким бризом хвойного аромата,
загорая на песчаном пляже или играя в мяч, не окунуться в заливе
— увы, вся прибрежная полоса воды в зеленом иле. Но предаваться
долгим сожалениям у ребят из Петербурга, Мурманска, Петрозаводска
и Архангельской области нет времени — дни целиком заполнены "школой
диабета", игровыми психологическими тренингами, спортивными
занятиями, веселыми конкурсами, а по вечерам — костры на берегу,
разговоры "по душам", дискотеки…
ДЕТИ СОВСЕМ ДРУГИЕ
Директор лагеря — Наталия Романова год за годом ведет психологическое
консультирование в основанном Санкт-Петербургским диаобществом "Кризисном
центре Диабет". Поэтому она хорошо знает своих нынешних подопечных
из Питера — ребят 13-15 лет, а также кураторов-волонтеров, которые
прежде тоже не раз бывали в лагере, а теперь, когда выросли, стали
студентами или выпускниками вузов. Психолог по образованию, Наталия
Николаевна сама уже три десятилетия живет с диабетом и считает,
что людям с СД столь же необходима социально-психологическая поддержка,
как и умение грамотно управлять своим заболеванием.
- Традиционный подход к детям с диабетом мало учитывает те психологические
барьеры, которые неизбежно возникают при заболевании этим недугом
и, вместе с тем, определяют скорость наступления компенсации, ее
продолжительность, а, следовательно, возможность и тяжесть осложнений,
— убеждена она. — Не секрет, что эмоциональная загруженность ребенка
или подростка негативными переживаниями, неспособность регулировать
свое самочувствие приводят его к частой госпитализации, нередко
в тяжелом состоянии, что способствует еще большему снижению его
адаптивных возможностей.
В этом свете, заключает Наталия Николаевна, наш оздоровительный
лагерь, включая в себя программу управления диабетом и психологической
поддержки, создает идеальные условия для получения необходимых знаний
и навыков. Недаром, как признают родители, дети после лагеря становятся
совсем другие, чем до него. Они обретают не только самостоятельность,
но и уверенность в жизни, а это очень важно…
"Школу диабета" в лагере ведут "на равных" четыре
врача из разных регионов, подкрепляя и дополняя друг друга на занятиях.
Вот как они оценивают результаты этой работы.
Татьяна Гришина, главный детский эндокринолог Карелии:
- Конечно, одно дело — доносить знания ученикам в классе, другое
— в реальной жизни. Дети учатся здесь принимать самостоятельные
решения, например, питаться в более свободном режиме; они раскрепощаются.
В общении же со сверстниками повышается их самооценка. Очень важно
сохранить такую мотивацию и в дальнейшем.
Татьяна Воскресенская, г. Котлас Архангельской области:
- Конечно, базовый уровень знаний у всех детей разный, поэтому,
помимо групповых занятий, мы проводим и индивидуальные, подробно
разбираем дневники самоконтроля. Всё, что ребята изучают в плане
управления диабетом, сразу проверяется на практике: почему произошло
отклонение "сахаров" в сторону гипо- или гипергликемии,
как считать хлебные единицы, как рассчитывать дозы инсулина и т.д.
И мы, врачи, тоже учимся сами.
Алла Чурлик, Мурманск:
- У нас в области нет своих диалагерей, и мы уже второй раз вывозим
сюда наших детей. К тому же в мурманских "школах диабета",
как правило, нет психологов. Вот почему для нас очень ценен питерский
опыт в целом и то внимание, которое уделяется здесь психологической
адаптации ребят.
Александр Подгребельный (ЭНЦ РАМН), Москва:
- Считаю, что большинство наших подростков прекрасно "вписываются"
в процесс обучения и мотивации: несмотря на сложный режим, в том
числе питания, они имеют в течение дня приличные "сахара".
Что же касается происходящих иногда "гипо", то, наверное,
это тот необходимый опыт, который позволяет пациенту понять, что
он сделал не так, чтобы в будущем избежать ошибок. Поэтому гипогликемии
под наблюдением врачей в лагере не страшны, тем более, что не носят
тяжелого характера.
И еще одно мое наблюдение. Как врач, который сам перевел немало
пациентов на помповую терапию, прихожу к заключению: дети, использующие
инсулиновые помпы, имеют здесь, в лагере, лучшие "сахара",
чем их сверстники на инъекциях. Они хорошо обучены, полностью владеют
основами помповой инсулинотерапии и результативнее справляются с
любыми нестандартными ситуациями.
"ПОМПА — МОЙ ДРУГ"
А что думают сами дети об инсулиновых помпах? Об этом мы беседуем
с тремя юными питерцами, имеющими различный стаж их использования.
- На помпе я недавно, — говорит 13-летняя Настя Панова. — Случилось
так, что я попала в больницу с кетоацидозом; у меня был отек почек,
увеличена печень, плохое самочувствие. Сейчас многое изменилось
в лучшую сторону, а главное — на помпе мои "сахара" стали
спокойнее, показатели стабильнее. Да и легче мне с ней, чем на уколах.
Из-за школьной загрузки, занятий хореографией и музыкой я не могу
по расписанию есть, помпа позволяет иметь гибкий график питания.
Захотелось мне, например, тотчас съесть грушу (в ней 2ХЕ), ввожу
инсулиновую дозу — 4 МЕ, нажимаю кнопку — и готово! Когда я хожу
в бассейн, аппарат могу снять — на два часа, если плаваю с нагрузкой,
и на час — без нагрузки. Юбки я ношу редко, обычно брюки, а потому
помпа, которую я креплю к ноге, вообще не видна окружающим…
- У меня диабет был обнаружен полтора года назад, год я провела
на уколах и уже полгода на помпе, — рассказывает 14-летняя Саша
Фанасюткина. — И помпа сразу стала моим другом — теперь, в отличие
от прошлых времен, и гликированный гемоглобин, и утренние "сахара"
приближаются у меня к норме. Про удобство я и не говорю. Раньше,
когда наш класс ездил на экскурсии по Золотому кольцу, в Кострому,
Москву, приходилось прятаться по туалетам, чтобы сделать себе укол,
а сейчас я открыто работаю со своим прибором. Ребята, правда, пристают:
"Что у тебя — пейджер, плеер?" А я, улыбаясь, отвечаю:
"У девушки должна быть своя загадка…"
- В летнем лагере я уже в пятый раз — был в Эстонии, в Екатеринбурге
и три раза под Питером, — загибает пальцы 16-летний Володя Шабовта.
— Помпе моей пошел второй год, а кажется, что она всегда была со
мной. Ценю ее за то, что считаешь на ней до десятой единицы инсулина,
редко "гипуешь", и то лишь по своей вине, удобно заниматься
спортом, вот только я упрочил бы ее корпус и катетер — знаете, мало
ли что бывает на активном отдыхе, когда, например, ведешь мяч… Но
и на помпе не надо забывать о регулярных измерениях уровня сахара.
Всё хорошо, вот только в последнее время в Петербурге обострилось
положение с обеспечением инсулинами, медикаментами, тест-полосками.
Моя бабушка, например, 6 часов стояла в очереди в аптеке, чтобы
получить инсулин, а тест-полоски уже полгода мы вообще закупаем
на собственные средства.
… Конечно, отрадно, что инсулиновые помпы, о которых еще несколько
лет назад, пожалуй, и не слыхали в России, становятся все более
доступными для наших пациентов. И что еще более поразительно, так
это то, что дети и подростки, даже те, кто не имеет помпы, оказывается,
прекрасно осведомлены о ее преимуществах, режимах работы и даже
последних моделях. Это прекрасно продемонстрировали устроенные в
лагере специальная игра и викторина по помпе.
Две команды представляли на сцене разработанные ими аргументы "за"
и "против" использования инсулиновых помп. И, надо сказать,
что надуманные контрдоводы (типа: возможные затруднения при спортивном
образе жизни, трудности с ее постановкой, нежелательная аллергия
при эксплуатации) были наголову разбиты сторонниками инсулиновых
дозаторов. Последние, правда, признали, что "единственная проблема
— это их ценовая труднодоступность", но и тут решили, что со
временем эта проблема будет "сглаживаться".
Прокомментировав вслед за ребятами "помповый поединок",
доктор Подгребельный указал на правомерность существования как инъекционного
метода инсулинотерапии, так и непрерывного подкожного введения инсулина
с помощью помпы, подчеркнув главное неоспоримое достоинство помпы:
на ней нет фактора неопределенности с продленным инсулином — мы
всегда точно знаем, сколько введено инсулина и как это подействует.
Прибывшая в лагерь руководитель направления "Диабет" компании
"Медтроник" Нана Табидзе со своей командой признали высокую
степень знаний у всех ребят и одарили их фирменными рюкзачками и
другими подарками.
"ХОЧУ БЫТЬ АНГЕЛОМ ООН…"
Подобно тому, как на прошедшем недавно в Петербурге саммите Большой
восьмерки ребята участвовали в обсуждении важнейших проблем современности,
так и обитатели лагеря у Финского залива решили присоединиться к
международной кампании за принятие резолюции ООН по диабету. В течение
целого дня они рисовали свои проекты эмблем этой кампании, писали
тезисы для письма-обращения к Организации Объединенных Наций, отвечали
на анкеты, разработанные руководителями лагеря (читайте их обзор
в этом номере на стр.6).
А вечером все ребята отправились к костру, чтобы обсудить эту животрепещущую
тему и принять коллективное обращение. Среди них, в тихой задумчивости,
шла по лесной тропинке 13-летняя девочка из Петербурга Юля Гахраманова,
за спиной у нее проглядывали прозрачные крылышки. На наш вопрос,
что означает столь необычное дополнение к ее платью, она серьезно
ответила: "Хочу быть Ангелом ООН, чтобы спасать всех людей
с диабетом!"
По мнению девочки, государство должно бесплатно обеспечивать людей
с диабетом всем необходимым, включая инсулиновые помпы ("Я
так хочу помпу, — призналась Юля, — но папа пока не может ее мне
купить!")…
А вот 18-летний Кирилл Синицын, куратор и студент Санкт-Петербургского
государственного университета экономики и финансов, назвал, по крайней
мере, три актуальные проблемы, которые требуют государственной поддержки:
это бесперебойное снабжение инсулинами и другими необходимыми медикаментами,
развитие и доступность новых дорогостоящих технологий в лечении
СД и пересмотр отношения общества к инвалидам. Надо не только принять
резолюцию ООН, добавил он, но и обязать правительства ее выполнять!
- Можно ли надеяться, что такая резолюция нам поможет? — спросил
кто-то у костра, вздымавшего языки пламени к темнеющему небу.
- Надо не надеяться, — прозвучал быстрый ответ мальчика с помпой,
— нужно действовать!
Ольга Трофимова, спецкор "ДН"
Санкт-Петербург — Москва
|