ДИАКЛУБ

ДЕТИ С ДИАБЕТОМ БОРЮТСЯ И МЕЧТАЮТ…

У всех детей с СД из разных стран есть общий сайт, который так и называется — "дети с диабетом" — www.childrenwithdiabetes.com. На нем они рассказывают о своих переживаниях, действиях и мечтах, делятся опытом, как противостоять болезни. Сегодня мы предлагаем вашему вниманию три истории с этого сайта.

А СЕЙЧАС Я ПИШУ РОМАН…

Всем привет! Меня зовут Александра, у меня диабет уже в течение 4 лет. Я знаю, что это немного, но, с другой стороны, достаточно, чтобы осознать всю серьезность заболевания. На самом деле, эта серьезность стала ясной для меня с самого начала — с того момента, когда мне рассказали, что такое диабет.
У меня была кома. Позже доктора спрашивали мою маму, догадывалась ли она, что у меня диабет. Она не могла даже предположить этого — ни у кого в нашей семье не было СД. Мы ничего не знали об этой болезни. Даже доктор в поликлинике не смогла определить, что у меня диабет и поставила диагноз "грипп". Очень трудно описать состояние, когда ты испытываешь некую сонливость; кажется, будто можешь уснуть навсегда. Ты не можешь пошевелить рукой или ногой и даже не можешь открыть глаза. Не хочу кого-то пугать, описывая мое состояние в тот момент, но это, действительно, мой опыт, и мне бы очень хотелось, чтобы он ни у кого не повторился. Если вы себя чувствуете усталыми без видимых причин, всегда хотите пить и посещаете часто туалет, подумайте о том, чтобы провериться у врача — не диабет ли у вас.
Когда я вышла из комы, первый человек, которого я увидела, была моя мама. Она оставалась рядом все время и помогала мне свыкнуться с мыслью, что у меня диабет. Она старалась сделать мне удобно, комфортно, но, как мне казалось, сама нуждалась в поддержке. Мы думали, что это ошибка и консультировались у многих специалистов. Затем решили собрать всю возможную информацию о диабете.
Это было очень трудно, так как в нашей стране здоровые люди сталкиваются со множеством проблем и не разговаривают о людях, у которых проблемы со здоровьем. Диабет здесь очень дорогостоящее заболевание. Кроме того, у меня возникли проблемы в школе. Мне тогда было 12 лет, и в этом подростковом возрасте, как вы знаете, сверстники очень жестоки по отношению к тем, кто как-то от них отличается. Я отличалась. Мне надо было делать инъекции, следовать диете, я не могла принимать участия в спортивных состязаниях, как привыкла до заболевания диабетом, потому что преподаватели по физкультуре боялись мне это разрешить.
Хочу рассказать вам о лучшей подруге. Ее мама позвонила моей маме и "проинформировала", что у меня наркозависимость, потому что она видела, как я делаю инъекции, и запретила своей дочери иметь со мной дело. Она даже перевела ее в другую школу. Забавно, не правда ли?
Я была как будто в изоляции и не хотела ничего — ни учебы, ни спорта, ни друзей, ни такой зависимости от инъекций и диеты! Мне помог интернет-сайт www.childrenwithdiabetes.com — благодаря ему, я нашла много друзей. Один из моих лучших друзей — доктор Сэм Вэнсворт. Он очень много делает для американских детей с диабетом и, я уверена, для русских тоже. Он пригласил меня принять участие в его программе, и я оказалась в зимнем лагере с американскими детьми и докторами, которые ездили в Россию. Это было потрясающе! Я видела, что дети с диабетом могут жить счастливо и стала много над этим думать. Ведь если нельзя изменить положение вещей, надо изменить свое отношение к ним. Я многое пересмотрела и сейчас вполне счастлива. У меня много друзей, я собираюсь поступать в университет и усердно учиться.
Моя диета достаточно гибкая. Если я употребляю что-то, что требует больше инсулина, я просто делаю дополнительную инъекцию. Иногда я позволяю себе небольшой кусочек торта или немного сладостей. Ведь меня окружают люди, которые не соблюдают никаких диет.
Порой у меня случаются гипогликемии, когда мой день перенасыщен учебой и у меня совсем немного времени, чтобы перекусить или когда у меня какие-то неприятности, или даже когда я очень счастлива. Я пришла к выводу, что любые сильные эмоции могут вызвать "гипо". А у меня такой горячий темперамент! Иногда происходит наоборот — я сержусь и становлюсь строгой по отношению к другим людям, потому что в тот момент у меня низкий уровень сахара, а вовсе не потому, что у меня смена настроения.
Думаю, что диабет требует большой самодисциплины (открыла Америку, вы скажете). Опыт СД учит многому, он заставляет думать о каждом мгновенье как об уникальном. Я не знаю, что со мной может произойти в следующий момент, каких осложнений ожидать, поэтому я ценю свою жизнь.
Реакция моих друзей и одноклассников на то, что у меня диабет, была различной. Некоторые из них перестали общаться со мной — их пугала любая ответственность. Они мне говорили: что нам делать, если с тобой что-то произойдет? Другие проявляют излишнюю заботу, из-за чего я нервничаю. Они всегда меня спрашивают, могу ли я съесть тот или иной продукт… Это слишком скучно.
Я люблю заниматься катанием на коньках и на роликах. Стараюсь делать это, как только у меня появляется такая возможность. Я много думаю о своем будущем. Хочу получить хорошее образование, а затем интересную и высокооплачиваемую работу, иметь ребенка (как вы видите, мои представления о будущем не новы). Весь вопрос в том, насколько все это возможно с диабетом. Я пытаюсь убедить себя, что возможно. Как говорится, дорогу осилит идущий. Порой мне становится немного грустно и тогда я пишу. Сейчас я пишу роман на английском языке. Конечно, это звучит слишком громко — "роман", но тем не менее…
У меня много друзей и среди русских, и среди американцев моего возраста и больных диабетом. Это потрясающе — делиться своими мыслями с людьми, которые живут очень далеко и говорят на других языках. Если кто-то из тех, у кого есть диабет, имеет такие же интересы , как и я, всегда готова переписываться.
С наилучшими пожеланиями,
Александра, США

ОБЩЕНИЕ, КОТОРОЕ ТРУДНО ПЕРЕОЦЕНИТЬ

Здорово! Меня зовут Эрин. Сейчас мне 17 лет, а диабет у меня с 12. Мой диагноз стал настоящим шоком для моей семьи — ни у кого из моих родственников никогда не было диабета. Приблизительно за полтора года до установления диагноза я постоянно чувствовал себя больным, пил жидкости в 4 раза больше нормы, часто бегал в туалет. Моя мама решила, что мы должны сходить к врачу, который немедленно поместил меня в отделение неотложной медицинской помощи. Позже у меня появился негативный опыт коматозного состояния из-за низкого сахара крови. Насколько я помню, это было очень страшно и для меня, и для членов моей семьи, поэтому на семейном совете было решено перевести меня на помпу. До этого я делал инъекции. С тех пор, как я перешел на помпу, мои "сахара", а также гликированный гемоглобин улучшились, хотя время от времени у меня случаются пики и низкие "сахара".
В настоящее время я много работаю для JDRF (Ювенильная диабетическая исследовательская федерация) — от простого заклеивания конвертов до выступлений в различных компаниях с сообщением о том, что такое диабет. Полагаю, что чрезвычайно важно привлечь внимание общественности к проблеме диабета, потому что, только имея поддержку других людей, возможно продолжать исследования для поиска лекарства от диабета.
Я создал группу поддержки для подростков с диабетом в своем регионе, которая обеспечивает такие услуги, как уход за детьми, выступления, работа волонтером в JDRF. Для подростков, как известно, важно общение, а для подростков-диабетиков это, пожалуй, трудно переоценить. Ведь общаясь с другими ребятами, у которых диабет, ощущаешь, что ты не одинок. Мы — группа хороших друзей, которые не дают болезни победить себя, которые поддержат друг друга в любой момент. Наши друзья, у которых нет диабета, пожалуй, не могут до конца понять, чем мы живем каждый день. Еще одна возможность для подростков, которую дает наша группа, — узнать больше о диабете от тех, у кого богатый опыт.
Сейчас я кончаю последний класс в школе. Хочу изучать психологию и музыку. Я люблю петь больше, чем что-нибудь еще. Моя мечта — в один прекрасный день спеть в "Метрополитен Опера Хаус" в Нью-Йорке. Надеюсь, что когда-нибудь я смогу этого достичь.
Если у кого-то появились вопросы о работе нашей группы или просто есть желание пообщаться, пишите; sugarless14@hotmail.com

МАЛЮТКА БЕН

У Бена был диагностирован диабет типа 1 3 августа 2004 года в возрасте 7 месяцев. В течение нескольких дней он чувствовал себя больным и много пил. Мы дважды показывали его врачу и, к сожалению, оба раза Бену ставился неверный диагноз! Мы стали серьезно беспокоиться — ребенку становилось все хуже, его дыхание становилось прерывистым. Мы отвезли его в больницу, где буквально в течение нескольких минут ему был поставлен диагноз "диабет" и он был помещен в отделение неотложной медицинской помощи. Здесь он провел несколько дней, пока медики не сбалансировали его "сахара". Затем он был перемещен в детскую палату, где "подхватил" вирус. Его показатели сахара крови снова "зашкаливали". В конечном итоге, врачам удалось нормализовать его состояние, но малютка провел в больнице месяц, прежде чем мы забрали его домой.
Дома мы столкнулись с тем, что "сахара" у Бена были просто непредсказуемыми, к тому же возникала проблема мест для инъекций — ведь нашему малышу было только 7 месяцев. Было очень тяжело все это видеть. Казалось, что этот кошмар никогда не кончится… пока мы не узнали об инсулиновой помпе! Когда мы услышали о возможностях помпы, то подумали, что это ответ на наши молитвы!
В течение нескольких недель мы проходили интенсивное обучение по использованию помпы. И вот, наконец, в феврале 2005 года Бен начал использовать помпу МиниМед. Это полностью изменило и его, и наши жизни. Он даже стал “говорить” нам, когда у него низкий уровень сахара крови, что является колоссальным облегчением для всех нас! Он берет нас за руку и просит сок! В какое бы время он это ни сделал, мы сразу же его тестируем и всегда обнаруживается, что у него в такой момент низкий уровень сахара.
Очень важно, что наш мальчик любит выходить на улицу и играть в активные игры. У него хороший аппетит, и сейчас у нас есть больший выбор в питании. Он вообще не думает о помпе и редко обращает на нее внимание. Недавно Бену исполнилось два года. Он самый маленький пациент с помпой в Ирландии, он наш маленький герой!
Кэрол О ‘ Нэйл, мама Бена

По материалам сайта www.childrenwithdiabetes.com
подготовил Василий Писаревский